Homart
Government
Ettason
最好看的新闻,最实用的信息
11月18日 17°C-22°C
澳元 : 人民币=5.01
悉尼


暮年的战争

2017-08-26 来源: 每日人物 原文链接 评论0条

对于树锋和味芳来说,阿尔茨海默症是一场起始于暮年的战争,在这场战争中,几无胜利的可能。



文|李婷婷

编辑|赵涵漠

摄影|陆益军


半岁


在枫林街道第二敬老院,90岁老人树锋每天的主题就是看住老伴味芳,怕她闯祸。早上刷牙,一不留神味芳就把牙膏往头上抹。她上排牙齿掉光了,好不容易戴上的假牙又取下来,“这是什么东西啊,咬不动。”她弄坏了两副假牙,把它们扔进马桶或热水壶里。她咬不动食物,树锋会用自备的搅碎机把饭菜搅成糊状。她不好好吃饭,护工喂饭时总是不愿意张大嘴巴,有时刚喂进去一点就吐回盘子里,或是从嘴里抠出点碎渣抹到桌上。她不知道饱和饿,吃完饭又要来吃,一口气吃下过4根香蕉。


味芳比树锋还年轻一岁,但智力却如同半岁的婴儿,13年前她开始有了一些失智表现,至今已成为阿尔茨海默症重度患者。


树锋是典型的上海老派知识分子,退休前曾任上海市轻工业工程设计院的总工程师主任。他温文儒雅,不失礼数,在上海36度高温的七月天里,树锋正发烧,虚弱很明显地挂在脸上,但他仍努力撑坐在床沿接受记者的采访。如果不是因为花白的头发,很难想象眼前通过微信和记者联系的老人已年过九旬。他没有去医院,怕医生让他住院检查,“她晚上起来(发现)怎么房间没有人了?我就怕这个。”树锋叹了口气,“真要命,真要命。”


7点半吃早饭,敬老院大厅里摆着食堂提供的粥和馒头。树锋从房间里抱出瓶瓶罐罐,往粥里拌奶粉、燕麦、营养粉,掰开馒头涂上花生酱。其他桌的老人呆呆地盯着眼前的食物,由护工喂食。树锋用手护着味芳的头,给她套上围裙。他一边喝粥,一边引导味芳自主进食,还要防止她拿馒头蘸粥滴得全身都是。负责味芳的护工同时喂两张小木桌上的3个老人,这位一勺,那位一勺。“嘴巴张大!”护工转过身来,用铁勺舀起一大勺粥,对着味芳微微张开的嘴就是一塞。味芳被噎得气皱了脸,挥着手推开剩下的半勺。树锋假装没在意,赶紧埋头吃完,好接替护工喂她。


味芳所需要的照护强度是巨大的。像小孩拆玩具一样,她会把遥控器、闹钟、相框……凡是她看得到的都拆个遍,还总是扯烂树锋刚买的新衣服。她午睡越发不安稳,曾把树锋的秋裤套在手上端坐在床前等他醒来。护工给她洗澡,她也不配合,“那个水给你洒了一地。”她穿着尿裤,有时要撕掉棉花,有时就把尿布抽出来当毛巾用。上厕所时,她坐在马桶上滴滴答答不清楚,半小时也有过,甚至打起瞌睡。半夜每隔3小时护工就要叫她起来上厕所,她不愿意,挥着手就打到了护工。上厕所动静不小,树锋有时要靠安眠药才能睡好。


但他无法离开味芳自己返回家中居住。与大多数养老院一样,这里的护理水平并不足以应对阿尔茨海默症患者的日常。护工会埋怨,“宁愿喂三个人,也不愿意喂她一个人。”护工张组长也很无奈,“老伯伯看我们好像对她的关心不够一样,其实没办法,人家都是这样护理的。”一贯和颜悦色的树锋也有些愠色,“她是病人,但她们不觉得是这样……所以把她一个人放在这里,我放心不下呀,放心不下。”


味芳笑嘻嘻地看向他,吐出一些语意不详的上海话。她穿着树锋买的白色圆领T恤,一头黑发夹杂着银丝,眼睛明亮,脸上没什么褶皱。她只是中国800万阿尔茨海默症患者中最普通的一个。从2012年到2014年,树锋的孙侄女赵青、冯都作为导演、制片人,拍摄下两位老人的爱情故事,并制作成纪录片《我只认识你》。在2016年中国国际纪录片节上,有评委点评这部斩获三大奖项的纪录片:“本片抛出了一个已成为全球问题的话题。”


味芳如今不太记得树锋,但知道他是可靠的。味芳是树锋的第二任妻子。“文革”时,树锋被抄家三次,妻子女儿接连病逝,只留下12岁的儿子。他还要被下放到四川。味芳年轻时与他相识,但到42岁还未婚。她是高三化学老师,一门心思都在教学上,28岁就领到了上海第一任市长陈毅颁发的优秀教师证书。“那是最困难的时候,她跟我结婚了,这个傻子,很奇怪吧。”


婚后,味芳忙于工作,树锋包揽了家务活,“什么事都是归我的。现在还要照顾她,这个是最艰巨的任务。”


2004年,味芳退休后,整个人跟退化了似的,开始丢三落四,变得唠唠叨叨,脾气越发固执急躁,看电视就打瞌睡。2008年,味芳中午出门理发,晚上才被警察送回家,她认不得家在哪儿了。去年夏天,味芳病情恶化,大小便失禁,食物要搅碎了才能吃,再也很难讲清楚一句话了。

残酷


像许多阿尔茨海默症患者一样,他们最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。2004年,树锋因车祸住院,味芳像变了个人似的,光顾着和护士闲聊,完全不记得关心躺在病床上的老伴。到2006年,味芳越来越唠唠叨叨,记性变得更差,树锋带她去瑞金医院检查才知道,味芳得病了。


上海精神卫生中心老年科主任医师李霞是味芳的医生,2011年,她第一次在诊室见到这对整洁、彬彬有礼的老夫妻时,发现他们的子女不在身边,她有些揪心,“老先生怎么承担得起这样的重负?许多人在这个年龄早就由别人照顾了。”


1989年,树锋唯一的儿子出国了。“去了也蛮苦的,都是打工啊,这样弄起来的。他都是靠自己的。”与儿子固定相聚的时间只有春节。他很体谅儿子,但又不免感伤,“给他自由了,我晚景也比较寂寞。”


“他没有子女(在身边)的状况让我担心,但是老先生是有知识的,能够找到求助的方式,比他们情况还要糟的人好多好多呢。”李霞说。一位50多岁的事业女性发病后,丈夫认为她只是记性不好,让她继续炒期货挣钱。他坚信她没有病,直到妻子连说话都不行了,才把她送来治疗。他不懂照顾,急起来会打病人,“我原来什么都不会做的,现在做饭、吃饭我都要管。”住院一星期,丈夫问李霞,“她怎么还不好?” 李霞气坏了。


目前中国有超过800万的阿尔茨海默症患者。从人们不以为意的“老糊涂”开始,他们不停忘事,开始失语、失用、失认,失去自理能力,甚至性情大变。病程漫长,且不可逆,从轻度发展到重度一般只有3-8年。如果治疗与护理得当,病程可以达到20年。但他们最终都将卧床不起,“连抬头都做不到。”


这是一场起始于暮年的战争,并且几无胜利的可能。李霞说,“往往照顾的人也很忧郁的,就是我看两种病,一个看这个病,另一个就看老人的焦虑忧郁。有的时候就可以看到这种,一个抑郁的老人和一个失智症的老人在一起。”


味芳患病后,树锋曾一度努力维持生活的原状。他在采访中表现得极为冷静和克制,他深刻了解阿尔茨海默症无法逆转,“那只能好好照顾,没有办法。”赵青记得树锋以前也很少抱怨,他只是曾经感叹,“那么优秀的一个女性,怎么现在变化成这个样子。”在更多情况下,按照赵青的说法,“他把她的一种病态的东西已经变成一种他生活中的常态。”但是随着味芳十几年来病情的加重,树锋已经逐渐感到不可承受,“李医生说我这个爱人状况还好,(但)我已经受不了了。”


最初味芳尚能自理,能跟着树锋四处走动。每天6点半,树锋带味芳到家对面的上海医学院打太极拳,“至少也给她动一动。”7点半到医学院食堂吃饭,“菜特别好,很丰富。”有时带着味芳去家乐福逛逛超市,专门坐地铁到几家百年老店买老上海的点心,到桂林公园赏赏花,到逸夫舞台看京剧,或者带味芳到家附近的老干部活动中心看看,坐在养老院不足12平方米的房间里,树锋说,“有跳舞的舞厅,有保龄球,打篮球,打桌球,打什么都有,洗澡的地方很好,有三个池,什么都有。”


“就一直把她往外带,像带正常人一样。”孙侄女赵青说,“他不会说因为身边有这样一个病人,就完全把她关在家里,他还是很积极地带她去生活。”


“我们每次去看叔婆,坐在她旁边5分钟就会腻死烦死,她会不停地问你是哪个区的,隔两分钟又来问你同一个问题。”孙侄女冯都也钦佩叔公的耐心,“李霞医生都说,我叔公作为一个照顾者来说,他是比专业更专业的。他真的是在用情感用爱去照顾,所以连李霞医生都说叔婆发展得这么延缓,可能是也算是一个奇迹。”


带味芳出门并非没有代价。有一次树锋带着味芳坐地铁,他下去了,忘了拽她下来,车就开走了。有时树锋在楼下和邻居闲聊几句,一转身味芳不见了,她不知道摁了哪一层电梯就上楼了。“那个时候他也八十六七岁了,哪来那么多精力一天到晚看着她呀?”赵青说。


树锋加入了一个认知症家属群(阿尔茨海默症是认知症的一种),家属常在群里诉苦,树锋说,“看看很伤心的,病人么,要求高,家属又不会,就叫苦连天。”这个微信群由公益机构尽美长者服务中心组建,尽美的工作人员李红告诉记者,有位妻子在丈夫患病后得了抑郁症。有位女儿每天下班要陪患病的妈妈吃饭,直到她睡着了才能回到自己家。现实残酷,亲情也于事无补,她告诉李红,“(我)晚上能够躺在自己家床上睡觉就觉得特别幸福。”




妥协


树锋不得不考虑养老院了。


2012年,他突发肺炎,高烧不止,带着味芳一起去医院打吊针。坐在一旁的味芳不停催他,“你怎么不回家?你坐在这里干什么?”反复解释后她又忘了,树锋很头疼,赵青赶来才把她带回了家,“他已经意识到叔婆离开人不行,那家里只有他,怎么办?”树锋考虑请保姆,又担心保姆会欺负味芳,“我得管保姆,还要管她。”没有办法,养老院是唯一的选择。


树锋考察了十几家养老院,民营养老院大多在郊区,费用低的大多环境较差,设施简陋,费用高的甚至有别墅养老院,但树锋又承担不起。市内的公立养老院虽然价格便宜,但床位难排。他最终决定带味芳到一家离家1小时车程的郊区养老院试住。住进去第一天,味芳隔一会儿就忘了这是哪儿。回到房间,树锋一边铺着褥子和床单,一边回应味芳的指责。“为什么要在这里?我们为什么不回家?”在空荡荡的房间里,她像老师训学生一样用手指着树锋,“你没有经过我的同意,你怎么可以这样做?你这样做是犯错的,你给我站到墙角去!”她很坚定地要求,立刻回家,没有公交就走回去。树锋回答,“走到天亮也走不到。”“哎呀,我们到这里来就住两天。”到后来他也解释不动了,沉默而绝望地坐在床边。在一旁举着摄影机跟拍的赵青一下就失控了,躲到卫生间大哭。


第三天早上6点多,树锋敲开了赵青房门,“我要回家。”他坚持不下去了,每天不仅要哄味芳睡觉,应付她的无理取闹,还要忍受养老院的冷清——这里出门就是一条公路,对面就是农田,旁边只有一个农贸市场。“人只有不能动了,没办法了,没得选了才要这样。我还有选择,我为什么一定要待在这个地方等死?”


回家不到一年,树锋被查出胰腺有点问题,可能要动手术。李霞医生建议他把味芳送到精神卫生中心住几个月先应付过去,“他是那种焦虑型人格。你说要住院吧,那树锋就说,我回去要考虑一下,然后他各种考虑,忧心忡忡,各种想法,最后还是告诉我说不要住院。”


赵青陪树锋在精神卫生中心的病房看了一圈,有的病人被绑在设有围栏的椅子上,走廊两边的病人看起来摇头晃脑,表情呆滞。“把叔婆送进来确实能解决问题,但他真的是不舍得。”赵青说。


“全上海愿意收有自杀倾向的老年人的,可能只有我们医院了。”李霞曾在一个讲座上如此介绍精神卫生中心。他们擅长治疗有激烈精神行为问题的失智老人,“养老院搞不定的就往我们这儿转”,通过药物和照护,“至少让他平静下来”。但这些药的副作用是“脑子空空的,灰沉沉的”,李霞很小心地控制药量,试图在其中取得平衡。


5年前,李霞在上海很难找到一家愿意收从他们医院出院的病人的养老院。她考察过上海一两百家养老院,“没有专业的,他们不懂怎样去照顾这些(失智)老人,怎样让他们有生活质量,养老院应对不了这种要求,他们就特别希望让这些老人用好多抗精神病药。”李霞知道的最昂贵的养护方式,就是一个病人一个房间再配一个日夜守护的护工,每个月要花费3万元,但由于护工对照顾失智老人没有经验,仍然不够理想。


所幸树锋查出的胰腺囊肿是良性的,不用手术,虚惊一场。但对味芳来说,住进养老院几乎是必然的结果。而树锋还有得选择,儿子劝他把妈妈单独送进养老院,“爸爸,你这样好像跟她捆绑在一起,犯不着,你应该跟她解脱出来,你的灵魂要自由一点。”树锋告诉他,“这个是我的责任,(我们是)夫妻关系。”


2013年,树锋选择了离家只有四站公交站的枫林街道第二敬老院。刚住进去时,夫妻房满了,他俩只能住在不同楼层的三人房里。味芳好不容易被哄着能先睡一晚,又要闹着把隔壁床的老太太赶走,“这是我爱人睡的嘛,为什么你要睡啊?”气得老太太的儿子跑到敬老院来讨说法。


外人很难想象阿尔茨海默症患者可能给一个家庭带来的巨大压力。“那两个礼拜,不说折腾他,也折腾我。”赵青激动地说,“我每天最害怕的就是看到我叔公打电话给我。我一看到他的电话,就会开始紧张,然后他就跟我说她又闯什么祸了,又怎么怎么了。”院长看不下去,给他们腾出一间不带卫生间的棋牌室,后来才换到夫妻房。


味芳总算适应了敬老院。赵青问树锋,要不你自己一个人住家里,他摇头,“一回家没有她在,总认为不像个家,还是赶紧到这儿来,感觉也不一样。虽然她也不说话,这么笑笑。”




自由


敬老院的二楼住满了重度病患,许多人卧床不起或是要坐轮椅。每个房间都散发着消毒水和排泄物的异味,走进去闷闷的,没什么人说话,有时电视开着,空气也像是凝固的。


树锋和味芳的房间在二楼中间,明亮,整洁,没有味道。树锋会收拾,味芳也爱擦擦桌子。酷夏的早上,两人6点半就下楼打太极拳。午饭时,他会坐在宽敞的大厅里靠窗的老位置上,透过落地玻璃窗看看养老院以外的世界。


“叔公就是一个生活格调挺高的人,所以他对去不去养老院一直很纠结。他觉得去了养老院,生活都变了,就被关在里面了。”赵青说。在冯都的回忆里,叔公是个“老文艺”,自幼学习二胡、书法、象棋,聚会时会唱几段京剧。他热爱旅行,曾去过很多商业化开发之前的景点。他原本对暮年生活的计划,是把《古文观止》中提到的古迹都游览一遍。


现在他距离这样的计划越加遥远。树锋给自己找了一条退路,每周五就带味芳回家过周末。亲戚朋友来家里和他们相聚,“又有家的感觉。”回到家,他要到对面的医学院食堂点些好菜,“鱼、虾什么的,改善下伙食,(敬老院)那些已经吃厌了。”像在学校住宿周末才回家的学生一样,他讨厌周一,期待周五,“回去就开心了。”


去年夏天开始,味芳病情恶化,树锋再也没法独自在家照顾味芳,洗澡、喂饭、上厕所都需要人从旁协助。他也放心不下她一个人待在敬老院,每周回家住上几天的期盼就此打断。和依旧笑笑嘻嘻的味芳不同,树锋总是愁眉苦脸。他的身体十分疲惫,随时担心病倒,“现在我几个怕,一个怕九十几岁了,这个时间,年龄也到了,是吧,已经快到极限了,病要多起来了。她再病怎么办?没有好的办法。只好维持下去,是吧。”


护士小顾说:“他现在是完全没有喘息的机会了,就像一直被关在监牢里一样,就像我一样,在一个地方关我两天,我已经受不了了,三天是极限。”


在这样的环境里,树锋越发找不到能够交流的人,与他最谈得来的老爷子如今已经卧床不起。他没办法和味芳聊天,常常是他在看电视,她在打瞌睡。有时他塞给她一张报纸,她一页盯上半天也不知所云。他也不爱参加敬老院举办的活动,茶道、唱歌、做手工、画画,“太简单了。”参加活动的老人变少了,他们病情加重,不再下楼。“二楼跟三楼呢,都是重病的,都是不能走路啊,脑子都不能动。就我一个人这样,没有人跟我说话。四楼比较正常一点的,他们也是打麻将,我不喜欢打麻将。”


赵青每两周会来看望一次,没事会给树锋打打电话,给他一个倾诉的出口,“他每天就是在那么小的房间里,他跟我说没有人可以跟他对话。”


树锋只能看看书,看看电视,玩玩手机。他的床头放着一本名为《玩转手机》的书。在赵青的指导下,他在手机和iPad上熟练操作微信,有时发发朋友圈,给别人点赞评论。“我每次去,他会拿出一张纸来,上面就一二三四写好了几点,他会问我一些问题,比如最近微信里面碰到一个什么问题,怎么搞法。”赵青露出不可思议的表情,“反正他真的是,到这个年纪还那么有追求。”


早饭过后,电视里正播着《中国诗词大会》。“董卿很有水平。”味芳躺上床,树锋坐在床沿,凑近着电视,和选手一块答题。“心有灵犀一点通!”“疑是地上霜!”“人生七十古来稀,这个还是容易。”树锋从小习古文,熟背《古文观止》和四书,在父亲的教导下更是写得一手好字。他突然起身找出纸笔,写下当年结婚7周年送给味芳的情诗——鸾凤和鸣七年整,琴瑟谐情日月增。天若有情重别离,织女怎忍牛郎兮。“鸾谐音娄,凤谐音冯,就是指我们。”他对记者说。


晚上9点,等味芳入睡后,树锋开始享受这宁静时刻。他会写上一会儿日记,看一下手机,回一下微信,弄弄自己的事情。 


他在寻找更好的护理机构,“上海第一福利院最好的。”在他看来,那里有大房间,有理疗室,有药房,有丰富的菜色,有男护工,护工是分工协作的,还有临终关怀区,有时还组织老年旅游团。这是一家“百年以后才能进一个人”的福利院,因为纪录片《我只认识你》的传播,他们或许能获得绿色通道。如果排到床位,树锋打定主意要一直住下去。那时,他和味芳会住进不同的房间,她能受到最好的护理,他会去看看她,时不时回一下家。


今年3月,与敬老院隔河相望的被废弃多年的航空博物馆,被改建为一座举办婚礼的白色欧式大礼堂。礼堂在建期间,树锋拍了照片,发了朋友圈。如今每到周末办婚礼的热闹时刻,来宾举着蓝粉色气球簇拥着新人,欢呼着拍照,树锋都会特意隔河看着对岸,与那些陌生人分享着短暂的幸福。

每人互动

你身边有患阿尔茨海默症的老人吗?



文章授权转载自人物(ID:renwumag1980)


后台回复“进群” 加入每人部落


关键词: 战争暮年

今日评论 网友评论仅供其表达个人看法,并不表明网站立场。
最新评论(0)
暂无评论


Copyright Media Today Group Pty Ltd.关于我们联系我们商务合作加入我们

电话: (02) 8999 8797

联系邮箱: info@sydneytoday.com 商业合作: business@sydneytoday.com网站地图

法律顾问:AHL法律 – 澳洲最大华人律师行

友情链接: 中国国际贸易促进委员会驻澳大利亚代表处 澳华财经在线