人物 | 他因艾滋病被告知只能活30天，从这一天起他发动了与FDA的战争，为自己和病友找药活了7年

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今天是——世界艾滋病日。

一提到艾滋病，很多人的第一反应，就是怕，还掺杂点歧视。出于恐惧，这种害怕很可以理解。

与艾滋病人会面，需要做好心理准备能从容应付，不要由于无知而恐惧，由于恐惧而反应过度，过度友好或者过度不友好。

如果由于工作或者生活的原因，需要经常接触他们，接触多了，恐惧自然会消退。

这也是36年来，整个社会对艾滋病认知的过程。

1981年，美国医生第一次在学术期刊上读到了美国同性恋人群中新出现的健康问题，随后的一年时间，人们都想弄明白到底是什么疾病。

直到1982年，这种疾病才被正式命名为艾滋病。

在当时，由于这种病约70%都出现在同性恋群体身上，所以加重了社会对同性恋的歧视。

艾滋病“零号患者”盖尔坦·杜加（零号患者，指的是某种传染病第一个患病并开始散播病毒的人）

没有有效的药物治疗，也没有专业的预防措施，在那个年代，很多艾滋病人，只能在歧视和疾病的折磨下痛苦死去。96%被确诊的美国患者，最后都活不过6个月。

他们会怎么做？平静地等死吗？

一部分患者确实是这样，但还有一些患者说——“不，我要活下去！”

说这话的，是一个叫罗恩·伍德洛夫(Ron Woodroof)的美国人。2014年。他的故事还被拍成了电影《达拉斯买家俱乐部》(Dallas Buyers Club)。

1985年，一个谈艾色变的顶峰，伍德洛夫被查出感染了HIV病毒。医生下了最后通牒——你只能活30天了。

在这30天里，伍德洛夫焕发出超强的求生意志。你们医院没辙，我自己救！

可1985年，距离82年正式确认艾滋病才三年，药物研发都还在紧锣密鼓地进行中，去哪找药？

伍德洛夫查了一圈资料，得知有一款新的抗艾药AZT，正准备在医院进行临床试验。

这种新药的抗病毒效果比之前的药物都强，但也会带来更强的副作用，可能损坏人体的免疫系统，从而更容易感染其他疾病。

在伍德洛夫看来，这不是事儿——还有什么伤害能比HIV病毒还大？试一试就可能活下来，不试就只能等死。

他苦苦恳求医生安排自己作为实验对象。

可惜，当时大部分病人都是这么想的，病人多，试验名额少，只能随机抽取。

伍德洛夫没被抽中。

以罗恩·伍德洛夫为原型的电影《达拉斯买家俱乐部》

那只能白白等死吗？不！

机会就在那里，如果我能用买、贿赂、甚至是偷，就能得到救命稻草，我就会拼了命去找他。

他用钱贿赂了一名护士，偷偷为他找来了AZT。新药吃了两三个星期，看上去续命有望。可毕竟是歪门邪道争取来的机会，不可靠。

很快，医院加强了对药物的管理，护士再也没法给他提供药物。救命稻草没了。

停药后，他的身体又出现了严重的副作用，直接被送入医院。吃AZT迟早会被副作用搞死，不吃药也是死，绝望中，他想过自杀。

在举起手枪那一刻，他退缩了：

我还不想死！

护士给他提供了一个神秘的地址。他按照这个地址，找到墨西哥一家专门治疗艾滋病的地下小诊所。

在那里，伍德洛夫戒了烟、戒了毒、戒了酒。医生给他开了另一种抗艾的药DDC，夹在维生素和抗感染剂里，几种药一起上。

本来已经奄奄一息的他，硬生生扛过了30天，命总算是保住了。

不久，AZT获得FDA的批准，开始在美国上市销售。

但这药非常贵，人均每年1万美元。

当时美国人均年收入还不到1.5万美元，像伍德洛夫这种打杂工的底层人群，健康时一年不吃不喝也挣不到这么多药费。

对付疑难杂症的药贵，也是有原因的。因为难对付，得花钱请更多水平更高的科研人员，研发测试的成本高，价格必然高。而且救命药，不愁没人买。可是药价高，能救的人命就少。

伍德洛夫只知道：自己从墨西哥小诊所拿的药，还在测试期，风险更高，但价格更便宜，效果不比AZT差。

可就是这药费，他应付起来也很困难。伍德洛夫开始把这药从墨西哥倒到美国来，卖给其他病人一起使用，顺便赚点钱继续续命。

他打扮成虔诚的牧师、医学研究者、律师等各种身份，每次都开车回美国，后备箱里装着几千颗药丸。

回到美国后，伍德洛夫开始到处推销自己买回来的药品。夜店、公园长椅上的同性恋情侣、住院时认识的病友……能推销的都推销个遍。

生意实在太好了，自己一个人已经应付不过来。

电影《达拉斯买家俱乐部》剧照

1988年，伍德洛夫找到了几个要好的小伙伴，建立了专门的达拉斯买家俱乐部，为会员提供药品。

每人只需要交400美元的会费，就可以拿到自己需要的药。

前前后后一共开了9个俱乐部，提供的药物超过112种，大部分都是没有被FDA批准的。

这样不违法吗？在美国，没有任何艾滋病药物在进口的禁止列表内，FDA允许个人使用和携带艾滋病药物治疗。

伍德洛夫也没有直接销售，而是用加入会员，然后为会员提供药品的方式。FDA也不容易抓到直接证据。FDA也知道，人家只是想活下去，人命大过天。

大家就在FDA睁一只眼闭一只眼的默契下，这么过了好几年。对病人而言，这是一场与时间赛跑的比赛。很多病人已经看到了生命尽头，却没有时间看到新药和新治疗手段的出现。

他们一次次走上街头，游行、示威、集会，给FDA施压，要他们继续缩短艾滋病药物的审批程序。最激烈的一次，是1988年10月11日全国性示威，来自世界各地的1500多名人士，包围了FDA。

相比起那些正牌的高价药，达拉斯买家俱乐部确实有着能救命的便宜治疗手段。

在很多患者眼中，他们就是最后的救命稻草。为了多活几个星期，哪怕多活几天，很多病人愿意加入达拉斯买家俱乐部，来买药自救。

用不用药，对于他们来说，是生和死的区别。直到1989年为止，FDA都没有对达拉斯买家俱乐部插手。

但购买这类药物是有风险的。

没有经过FDA的批准，就意味着这些药物的药效、副作用和潜在风险都是未知的。

那些购买药物的艾滋病患者，他们知情吗？

知情。

每次签完会员协议之后，伍德洛夫都会郑重地对每一个会员说：

一切风险都由你们自己承担。

包括伍德洛夫本人，也在不断地尝试各种药物。而很多药物，甚至对治疗没有任何效用。

为了活命，他们只能冒着生命风险，去换取更长的生命时间。

俱乐部出售的药物中，有一些毒性较比较强，比如说compound Q，DDC 和α干扰素等。

其中compound Q在1989年的研究实验阶段，就发生不止一名患者服药物后死亡的案例。

自己弄药进来，FDA管不着；病人间互卖，FDA睁一只眼闭一只眼。

但卖的药可能会导致病人死亡，FDA没法坐视不理，于是开始对俱乐部进行查抄。他把FDA告上了法庭，要求废除上市药品必须由FDA审批的法令。

案件被驳回。法官对伍德洛夫说：

我很同情你的处境，你有权选择自己的医疗救治，但在法律层面，这样的医疗救治需要得到FDA的批准；

而FDA，你们直接干扰连病人自身都认为无害的药物流通，法庭深感困扰；FDA的成立是为了保护人民，而不是阻止他们获得救助。

庭审之后，FDA和伍德洛夫达成了一项协议，允许他个人继续进口和使用HIV药物，条件是他要给FDA提供药物试验的数据。

伍德洛夫愿意接受，他的买家们也愿意接受。他们没有钱，所以承担更大的风险，为继续完善药物提供实验数据。

这是一种看上去残忍，但实际上很伟大的公平交换。

从一开始被告知只能活30天，靠着自己的努力和抗争，伍德洛夫最终活了7年，1992年9月12日，他离开了这个世界。

他去世后，更少剂量的AZT在混合药物治疗中被广泛使用，拯救了上百万人的生命。

艾滋病的治疗方式也在不断地改进。直到1995年，科研人员才发现同时使用三种药物是治疗艾滋病的最有效方式之一。

这些进步，都是为生存机会而斗争的人们努力得来的成果。

为了活命，他们愿意冒风险选择自己认为正确的治疗方式，争取更长的生命时间。

在这个过程中，他们修正出了一个更好的自己、更好的法律、更好的社会。

他们都是勇敢前行的人。这种选择，值得尊重。

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