得病后,他童颜不老,但也没有生育能力……
2017-07-07
来源:
医学界
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每年的7月7日是国际卡尔曼氏综合征宣传日。
作者 | 豌豆公益
漫画|豆芽妈
来源 | 豌豆Sir
原标题 | 生而不凡:“菠萝的海”的温柔与阳光
有这样一群人,拥有模特般的身材比例,
岁月仿佛也特别优待,
不舍在他们身上留下成长的印记。
但,俊俏的外表下隐藏着
对家人都无法启齿的痛苦。
他们就是卡尔曼氏综合征患者,
戏称自己为老K
故事经当事人授权。
今天暖心科普的主人公是菠萝哥陈乐理。
希望大家通过菠萝哥的故事了解“老K”们。
他们的外表比我们更俊俏,
但他们承受着我们无法想象的压力与痛苦。
请给他们坦诚相待的机会,
拥有与我们一样的梦想。
徒步中国|科普罕见病卡尔曼氏综合征
老K之家
老K之家成立于2012年,由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中,为卡尔曼氏综合征人士的权益而服务。提供疾病医学咨询,让病友就医少走歪路;定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“老K徒步中国”、“认性学院”等。
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