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三名湖北危重肿瘤儿童:孩子命快没了,转院申请未果(视频/图)

4天前 来源: 南方都市报 原文链接 评论5条

封城这段时间,患者和家人们也想尽各种办法去北京。村里的工作人员曾帮瑞希联系沿途各个卡点,但因为无法进京,这条路未能走通。家人多次联系市长热线,也没收到过有用的回复。


四年来的时间,海洋几经手术,右肾被整个切除,可肿瘤却反复复发、转移。他的父母没有放弃他,希望带他到北京看病。

启航又开始发烧了,皮肤下面也出现大大小小的红点和淤青。看到孩子这样,妈妈张敏就知道孩子的血小板又掉下来了。这意味着,一旦内出血,启航就有生命危险。

这天是3月4日。按照原计划,正月初七她要带启航来北京做自体干细胞移植手术,如果手术顺利,孩子便有希望暂时摆脱病痛。但这场新冠肺炎疫情打乱了他们的安排。

启航患有神经母细胞肿瘤,这是一种常见的儿童颅外恶性肿瘤,因致死率高,有人称之为“儿童肿瘤之王”。封闭在家的这段时间,启航的状态一度恶化,受疫情影响他们也无法前往北京。如此下去,家长们都担心癌细胞复发,错过宝贵的手术窗口期。

据中华志愿者协会的志愿者统计,像启航这样的湖北儿童肿瘤患者还有多位。随着疫情消退、湖北逐步解封,他们中不少人希望能早日到北京继续治疗。

疫情突临

启航今年7岁,家住湖北省十堰市某村。2018年一次摔跤后,他被查出患有神经母细胞瘤。年幼的他前后历经了22次化疗,还在湖北和北京各做过一次肿瘤切除手术。

去年9月,医生告诉正在化疗的启航,他病情控制的比较好,要尽快做自体干细胞移植。

这是一种为神经母细胞瘤高危患者采取的治疗方式。孩子先要提取健康的干细胞存储在医院的冷冻细胞库中。随后,通过大剂量的化疗、放疗等手段,尽量消灭患者体内的癌细胞。最后,回输之前采集的干细胞,让患者恢复正常造血功能。

经过近半年的准备和恢复,医生和启航一家商定,2020年正月初七做手术。这天越来越近了,张敏买好了正月初二的火车票。

也是在这段时间,新冠病毒悄然降临。1月23日,武汉封城。1月25日,也就是他们去北京的前一天十堰市也开始封城,高速、国道、铁路相继停运。

无法去北京,家人只能带启航到十堰市的医院做化疗控制病情。这是一段痛苦的经历,最疼的时候,启航连一滴水都喝不下。3月4日,结束化疗十几天后,启航的身体状况开始急剧恶化……

就当启航挣扎在生命线时,14岁的瑞希也遇到这样的难题。她5岁时就患上神经母细胞瘤,在北京的医院历经2次手术、数次化疗后逐渐痊愈。

不幸的是,11年后肿瘤再次复发。今年1月26日晚,家人发现瑞希腹部肿了两个鸡蛋大小的包。第二天,他们去医院检查发现肿瘤不仅复发,还多发肺部转移,肿瘤面积也有所扩大。

瑞希也住在湖北十堰市,当地医疗条件不足,但城市的封闭让他们无法外出手术。无奈之下,家人联系了当年在北京的主治医师,由他们出方案,先暂时在老家的医院化疗控制病情。

在当时,瑞希一家以为封城只会持续十几天。结果一个疗程结束后,封锁仍然遥遥无期,瑞希又开始了第二次化疗。“这个病不可以拖,如果化疗太多孩子的身体会更虚弱,可能无法承受后续手术的强度。”张敏强调。

求医之难

封城这段时间,患者和家人们也想尽各种办法去北京。村里的工作人员曾帮瑞希联系沿途各个卡点,但因为无法进京,这条路未能走通。家人多次联系市长热线,也没收到过有用的回复。

张敏还拨过北京的市民服务热线,但被告知需要当地协调。她又联系村、县以及县医院、疾控中心的领导。“当地都说没办法,北京管太严了,没办法把我们送过去。”

3月4日,突如其来的出血后,张敏和启航直面更为紧迫的危机。看到孩子的症状,张敏就意识到,启航的白细胞和血小板过低,急需入院治疗。

在当时,十堰市农村尚未解封,去县、市仍然需要通行证。孩子情况不明,张敏和老公都不敢睡觉,熬到天亮,就四处打电话开通行证。

一家人先去了县医院,却被告知这里正收治新冠肺炎患者,无法接收他们。

启航的下一站是县中医医院。但这家医院也没有收治他们的能力,张敏只得央求医院先给孩子检查血常规,以了解身体情况。检测结果和她猜想的一样,白细胞、中性粒细胞、淋巴细胞、血小板等均远低于正常值。其中,启航的血小板仅为3,而正常值应该在100-300间。

启航的血小板仅为3,而正常值应该在100-300间。

看到检测结果张敏更害怕了,“如果有内出血,孩子肯定没救了。”她把希望放在了市里的医院,反复央求医生开转院证明,“求求你了,我孩子命都快没了,你就给我开转院手续吧。”

耗到晚上六点多,他们终于拿到了宝贵的转院证明,从国道开向市区。由于他们还没开下通行证,每到一个卡点,就打给县政府的工作人员通知放行。

一番波折之后,启航终于住进了十堰市的医院。此时的启航急需输入血小板,疫情之下几乎没人献血,医院也束手无策。在志愿者帮助下,他们联系到了爱心人士捐献。输了2个单位血小板后,启航的身体渐渐恢复了。

因为住院费用高、他的免疫力也较低,3月10日,医生安排启航回家休养。虽然暂时扛过一劫,但张敏告诉南都,肿瘤病情看不到也摸不到,随时可能恶化。“我们现在就想去北京做干细胞移植,不敢往后拖,要不赶紧移植肿瘤又复发的话,就没法控制了。”

多位患者家属均向南都表示,已经联系好北京的医院,只要他们能到北京,隔离14天后医院就可以收治。但如何去北京,只能他们自己想办法。

直播筹款

除了求医无路外,高昂的医疗费也困扰着这些家庭。2019年,张敏带启航第一次到北京做手术时,为了节约费用给孩子治病,娘俩在医院的楼梯间住了一个星期。到现在,为了给孩子看病,他们已经借了数十万元。

今年5岁的海洋也和启航、瑞希一样,因为疫情和封路的原因,无法及时去北京治疗。海洋家在湖北省宜城市,2016年儿童节那天,他被查出腹部长了一个大肿瘤,后来确诊为肝母细胞瘤。

四年来的时间,海洋几经手术,右肾被整个切除,可肿瘤却反复复发、转移。几年下来,海洋的治疗费高达数百万元,家里为此欠了80多万外债。“我们作为孩子的父母,有希望就要做手术,只要能做,不管怎么样都要做。”海洋的父亲海风说。

2019年末,海洋体内的肿瘤细胞再次复发,但当时他们没能凑够医疗费,只好先回家筹款。

医生曾告诉海风,海洋得了这个病就是“无底洞”。为了给孩子筹款,海风开了快手直播,和观众讲讲家里情况,播播孩子的日常。他告诉南都,直播时有很多好心人刷礼物、转红包,也有人帮忙联系基金会筹款。

到目前为止海风通过各个渠道,给儿子筹到了10多万元,但后续手术、ICU要花多少钱,他心里也没有底。

患儿们困在家里之时,癌细胞就在看不见的地方缓慢生长。海洋腿疼的厉害,已经不能走路了。海风曾找到村委会协调,希望能去北京看病,但被要求让医院先开证明,“哪个医院也不可能开,这不是难为我吗。”

时至3月底,随着新发病例逐步清零,湖北除武汉以外的地区均已下调至低风险。昔日的生活正在回归,启航家所在的村子,已经能听到鱼贩子的吆喝声了。

回想起刚回家筹款的时候,海风计划如果筹款顺利,正月十五就带孩子去北京看病,不行的话再晚一点。“但没想到今年疫情这么严重,到现在我们都被困在家里。”

南都记者从北京市民服务热线了解到,目前北京上线了“京心相助”小程序。湖北除武汉地区,3月25日后可申请返京;武汉地区4月8日后可申请返京。返京目的中也包括“看病或陪同看病”一项。

截至发稿前,三个家庭都已提交申请,但谁也不知道他们何时能审核通过,又什么时候能做上手术。

关键词: 肿瘤儿童转院
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最新评论(5)
金千琦Fiona 4天前 回复
孩子这么小,说实话我们都很难过,但是这个病,该放弃的时候还是放弃吧!
EliaC狂躁中 4天前 回复
放疗化疗手术,哪一样不比上刑难受?而最后的结局无非是多过几个月,真心没必要。
樱花-de-眼泪 4天前 回复
有时想想,谁也不想失去亲人,这非常痛苦,但孩子一直受这样的折磨到底是对说错?就像瑞希给了一次希望,但破碎了两次希望,而且十几年来一直受着病痛折磨,实话,如果我是这孩子,我宁可大家痛一次,一次就够了……
LitchiPop小圆脸 4天前 回复
希望孩子能坚持再坚持,身在北京的肿瘤患者也同样在等待肿瘤医院收治病人,这场疫情对癌症患者太残酷了,这样的心情只有身在其中的人能够理解。
kelley8 4天前 回复
国家要顾大局,这些也是很无奈,看看现在的欧美,接下去不知道要死无辜的民众。

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