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澳洲血友病女孩吐糟 大姨妈一来就是五年(图)

2016-04-20 来源: 今日澳洲App 原文链接 评论1条

【今日澳洲4月20日讯】大姨妈!让女汉子都闻风色变的三个字!每个月那几天真是痛不欲生,扛下来还是好汉一枚!但是澳洲珀斯有一个名为Chloe Christos的女性,她的大姨妈就来了一次,但是这次却持续了整整五年时间。 

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(图片来源:《每日邮报》)

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​(图片来源:《每日邮报》)

Chloe Christos先天得了一种血液失调的疾病,得了这种病后血液很难凝固,所以当她14岁那年第一次来了大姨妈之后,几乎5年内都“血流不止”。

在接受《每日邮报》的采访时,Christos苦笑着对记者说,“我现在每天都依赖着妈妈的照顾。我什么都做不了……动不动就昏过去,血压出奇地低,更别说出门或者开车了。我最喜欢运动了,但是这个爱好可能会要了我的命。在学校的每一天我基本都是在医务室度过的。”

她说,每个女性来大姨妈时都会损失20到60毫升的血液。如果失血量超过80毫升的话就是严重失血过多,而一般出现这种情况的女性都会被诊断为月经量过多。

但是就在刚刚过去的四天之内,Christos的失血量竟达到500毫升!尽管她每周都会按时输血补充铁元素,但是她血液里的含铁量还是很低。

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​(图片来源:《每日邮报》)

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​(图片来源:《每日邮报》)

Christos无奈地对记者说,“刚开始的时候我意识到我的月经量不正常,但是当时觉得又尴尬又奇怪,不好意思给别人说。那段时间感觉自己很孤独,没有人可以倾诉。”

如今,27岁的Christos被诊断出患有血管性凝血疾病:人类最常见的遗传性凝血异常疾病。得了这种病的人凝血功能有障碍,一旦流血就很难停止。Christos血液里的凝血蛋白因子VIII极低,这也是血友病患者的常见症状。

虽然她一直在服用一种人工合成的药品,目的在于降低血液的压力,但是七年来,她也深受副作用的影响。这种药吃下去后会迅速止血,持续时间为12个小时,但是时间一过,又开始流了。

但是她一直都不放弃寻找新的治疗方式,甚至有人建议她把子宫切除,但是被她拒绝了。

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​(图片来源:《每日邮报》)

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​(图片来源:《每日邮报》)

为了不再受副作用的困扰,Christos开始停止服用那种药物,但是这只会让她的身体状况更糟。她对记者说,“很多时候,因为这个病我不得不做出各种妥协。”

她曾经去往阿德莱德的血友病治疗中心看诊,医生给她开了一种药,这种药平时只会开给男性血友病患者。这次治疗似乎很有效果,大概一个月之后,她有了人生中第一次有规律的月经期,持续了4、5天。

她说,“以前每个月来大姨妈,我都得在医院住两周,每天都要吃扑热息痛(Paracetamol),但是现在,我只需要一个热水袋。”

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​(图片来源:《每日邮报》)

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​(图片来源:《每日邮报》)

她很幸运,找到了治疗的方法。而现在她开始为全世界其他被这种疾病困扰的女性寻求帮助。

世界血友病联盟(World Federation of Hemophilia)的执行总裁Alain Baumann对澳洲广播公司透露道,过去很多年以来,人们都认为只有男性才会患上血友病,而女性的得病率一般很低,要么就不容易显示出症状。

而Christos在公益募捐网站Go Fund Me上开设了一个募捐网页,她希望能在今年7月分加入世界血友病联盟,帮助更多的人。

在募捐网,她在上面写着自己个人的一些治病经验,还有如何辨别适合自己的治疗方法。她写道,“血液失调疾病很容易发生在妇女身上,但是人们在这方面的意识和教育都很薄弱,因此当发现自己有血液方面的疾病时,一定要赶紧去看医生。”

“每次当我到急救室的时候,医生的态度让我很不好受。他们往往会认为我是个女人,情况又不严重(医生觉得你一个女人月经量多不必这么大惊小怪吧),但是我每周都必须来输血,所以会承受各种怪异不解的眼光。”

“这种情况在全世界都有,但是人们缺乏相关常识,意识也不够深刻。”

Christos表示,她希望澳洲政府发动一场资料搜集行动,看看全国都有多少女性被这种病所困扰。

她说,我现在服用的这种药,人们一般都以为只有男性可以服用,但是我吃过之后才发现,原来女性也可以服用,而以后医生也会将这种药开给女性病人服用了。

她说,“当发现身体出现状况时,第一步也是最重要的一步就是,先确诊!然后再考虑治疗方法。”

(实习:Silvia)

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土澳居民ZibUh
土澳居民ZibUh 2016-04-20 回复
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