得靠伟哥“续命”的“蓝嘴唇”病人，我国至少有500万个

之前，一则河南8岁女童小雅（化名）独自去药店买“伟哥”，靠吃“伟哥”续命5年的新闻，引发社会的关注。随后小雅获得了社会各界的捐款与药品，病情也有了一定的缓解。

但她背后站着的，还有保守估计500~800万的“蓝嘴唇”们——肺部血管阻力升高而缺氧，患者嘴唇呈蓝紫色，又被称为“蓝嘴唇”病人。

“蓝嘴唇”公益志愿者

他们依然在病痛中坚持，承受不住高昂的药物、手术费，吃着“伟哥”，甚至像《我不是药神》演的那样，四处寻找更便宜的“仿制药”。

”伟哥“的研发初衷，

本就不“污”

肺动脉高压患者为什么吃伟哥？

“伟哥”医学上称作西地那非，而它可用于肺动脉高压患者的救治，是 5 型 - 磷酸二酯 酶抑制剂的一种。已确切证明西地那非能够对肺动脉高压患者的病症 及血流动力学，及运动耐量有一定的缓解。

“伟哥”是治疗男性勃起功能障碍的药物，这众所周知。但其实“伟哥”研发初衷，并不是为了治疗男性勃起障碍。

鲜少有人知道，当初研发它是为了治疗心脏病。

只不过，经过临床试用发现对心绞痛没有明显疗效。

虽然它的研发初衷失败了，但是科学家们从临床试验中，却发现了“伟哥”另一种奇特的“副作用”，这就是——“伟哥”能治肺动脉高压！

肺动脉高压，是一种常见多发的疾病，当肺动脉压力超过临界值，会导致右心衰竭，致残乃至致死——甚至一次感冒就能要他们的命。

患者服用“伟哥”之后，不仅运动能力增强，整个生活质量也能大大提升。

难道肺动脉高压，就没有专门的药物吗？

有。

阜外医院医生柳志红说，一旦患病，基本终生无法停药。2006年，能够降低肺动脉压力的靶向药万他维和波生坦在国内刚刚上市，病人吃波生坦一个月需要2.2万元，万他维如果要足量用药，一个月需要超过10万元，即使半剂量用药，大多数人都用不起。

而服用伟哥一个月只需要2000 元。

我不是药神 电影截图

更有连伟哥都买不起的、身体不适合做手术的肺动脉高压患者，在明知一些“印度仿制药”质量可能不过关的情况下，依旧会选择更便宜的仿制药。

在QQ群内，有人售卖治疗“肺高”的低价印度药。网络截图 图源：新京报

在苦难中也仍有一些希望，比如就在上个月（2019年11月28日），作为药品费用标准的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》公布，目录中，第一次出现了治疗肺动脉高压的波生坦片，填上了空白。

中国工程院院士钟南山表示，目前我国治疗肺动脉高压的医药费用高昂，建议将“伟哥”类药品纳入医保，购买时出具医生证明。

现状：一个小雅的身后，

还站着500~800万的肺动脉高压患者

伟哥的鼎鼎大名，被世人所知，而相比之下，肺动脉高压这个名词，显得那么陌生。

实际上，肺动脉高压的死亡率高于乳腺癌和结直肠癌，被称为心血管疾病中的癌症。如得不到有效治疗，患者平均存活年限仅2.8年。

不了解这个疾病，就很难意识到它的严重性、危害性以及对治疗的配合性。

钟南山关注肺动脉高压近十年，他说，这个病的早期症状比较轻，一般人难以辨认，普通的基层医生也不太认识，这方面的知识还需推广普及。

通常来说，轻度的肺动脉高压症状不明显，往往易被人们忽视。导致不少人一确诊便已到晚期，严重影响寿命。

而如果病情严重的，一般会有以下症状出现：

·呼吸困难、稍微运动就感觉上气不接下气；

·容易疲劳，经常感到乏力；

·会有心绞痛、晕厥、胸痛等情况出现；

·常会有食欲不振、呕吐、恶心、上腹胀痛等症状伴随；

·声音变得沙哑，咳嗽可能会有血咳出。

阜外医院血栓病中心主任荆志成教授研究肺动脉高压已有20年，他表示，在我国，肺动脉高压患者保守估算有500万-800万，而经过治疗的患者却只有一两万人。目前，国内临床上漏诊、误诊比率较高。

肺动脉高压诊疗过程中最大的问题是民众对其了解非常少，甚至一些普通的呼吸科医生、心内科医生对此都了解较少。上海市肺科医院赵勤华分析，应提高医生的诊疗技术及基础医疗设施和人才。

5类人是高危人群，应加强筛查

哪些人群是高危群体？

由于肺动脉高压是一种难以治愈并且不可逆转的疾病，预防是最好的“药”。我们应当了解肺动脉高压的高发人群，及时预防。

肺动脉高压分为特发性肺动脉高压和继发性肺动脉高压。

前者还没有找到明确的病因，属罕见病。

而对于后者来说，导致它的原因有上百种，其中先心病是最常见的病因，此外如肺栓塞、左心衰竭、瓣膜病、慢阻肺、风湿免疫系统疾病等都是诱发病因。

5种人群，需要加强筛查：

1、特发和家族遗传性的，如果家人有这种病史，需要重点监查。

2、风湿结缔组织病，比如系统性红斑狼疮、硬皮病等，都是肺动脉高压常见的并发疾病。

3、先天性心脏病，如果未得到有效治疗，成年后有可能出现肺动脉高压

4、HIV感染。

5、服用减肥药、中枢性食欲抑制剂的人群，也是筛查重点。

6、血栓性疾病，临床上越来越发现血栓性的病人非常多，这些病人在若干年后就可能出现慢性血栓栓塞相关的肺动脉高压。

上海市肺科医院肺循环科主任王岚博士在接受媒体采访时表示，以上人群都应注意监测，积极控制、治疗原发病，及时发现。

不管是哪个年龄段，应每隔半年到大医院心脏或心内科做超声检查。如果发现有右心房右心室的扩大，三尖瓣反流压差增加，需提高警惕。

不能治愈的病，降落在不同人生上，展现出来的比病本身更复杂。他们要面临的不仅是病痛威胁，还有承受身体原因带来的社会压力。

虽然不容易，但我们依旧期盼着等来“能治愈”的那一天。

参考资料：

[1]张月怡.新型肺动脉高压药物西地那非的研究与应用[J].继续医学教育,2018,32(06):141-143.

[2]刘名洋.用伟哥续命的“蓝嘴唇人”.新京报

[3]呼吁：重视肺动脉高压早诊早治 满足患者用药需求.健康报网

[4]钟南山谈肺动脉高压：望早发现早治疗，建议“伟哥”入医保

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