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银屑病有多可怕?30岁患者跳楼自杀,病友:能感受到他非常痛苦

2020-10-06 来源: 39健康网 原文链接 评论0条

刘东东(化名),30岁,从小就患上寻常型牛皮癣,最近几年病情更加严重,浑身上下都是,周围人常常向他投来异样的眼神,或是可怜,或是嫌弃,这让他一直有着很重的心理负担。

紫外线疗法(日光浴)是银屑病的一种常规疗法,能帮助患者恢复皮损,稳定和治疗病情。

近几年,为了缓解病情,刘东东一直在海南三亚“治疗”,在海滩晒太阳,他也因此认识了不少P友——同患Psoriasis(银屑病)的人,大家因为感同身受,所以一起相互支持、鼓励。他们常常约着一起“日光浴”,一起探讨病情,一起小心翼翼地盘算哪一种新药用得起,日子就这样过着。

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正在海边疗养的银屑病患者,银屑病病友互助网供图丨健康时报

但今年由于新冠疫情,刘东东只得从三亚返回南京,无法与P友交流,无法继续日光浴治疗。

5月23日,在最后一次从医院出来后,刘东东找了一家酒店登记入住。下午5点,他从窗户一跃而下,结束了自己的生命。

据病友反应,刘东东是一名重度抑郁症患者,我们能感受到他非常痛苦。而这种情况在中国650万银屑病患者中并不少见——《中国皮肤性病学杂志》的一项流行病学调查显示,中国89%的银屑病患者精神压力巨大,5%的患者在过去一年曾实施过自杀行为。

“愿天堂没有皮肤病痛”,这句话成了全国各地银屑病病友群群友对刘东东的悼念。

什么是“牛皮癣”?

银屑病,也就是我们常说的“牛皮癣”,是一种慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,发病后可出现鳞屑性斑块、斑丘疹、丘疹等症状,以头皮,四肢伸侧最为多见,如果不及时干预,可累及全身,严重的患者还会出现脓疱、关节疼痛或畸形等表现,极大地危害健康。此病一般在夏季有所缓解,冬季加重,具有病程较长、容易反复、皮疹广泛的特点。

据流调数据,我国银屑病患者人数超过650万,约30%银屑病患者病情发展至中重度,不仅影响到美观,更影响患者的生活质量和心理健康。

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而究其发病原因,目前医学界尚未明确,但普遍认为与遗传、环境、内分泌异常、精神因素、生活习惯、用药等因素有关。

很多人由于对牛皮癣不了解,再加上此病皮损比较直观,所以会对银屑病患者“另眼相看”,嫌弃甚至不敢接近,担心被传染上这个“不治之症”。

牛皮癣会传染吗?能不能根治?

可以很明确的说:牛皮癣不会传染!虽然它和“手癣、足癣、体癣”等具有传染性的皮肤病均带有“癣”字,但是此“癣”非彼“癣”,牛皮癣不是真菌感觉引起的,所以并不会传染。

但牛皮癣属于一种难治性疾病,目前尚无法根治,所以对于市面上一些商家宣称的“除根”“不复发”“偏方”,大家不要盲目轻信,以免伤身伤财。

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不过,银屑病患者也别就此放弃,虽然它无法根治,但只要到正规的医疗机构就诊,遵医嘱接受规范、合理的、个体化的治疗,还是可以清除皮损、遏制疾病进展,极大地改善生活质量,恢复正常的工作学习生活。

尤其是近几年,随着对牛皮癣的研究不断深入和靶向药物的发展,市面上出现了不少高效、快速的生物制剂,给牛皮癣患者带来了希望。

生物制剂,患者等待已久的希望

解放军总医院皮肤科主任李承新教授表示,在过去,对于牛皮癣治疗虽然有很多方法,但是总体满意度不高,尤其是中重度病症,满意率一半都达不到,往往治疗的同时还会影响到整个免疫系统。但生物制剂的出现,改变了这种现状。

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生物制剂是利用生物技术制造的单克隆抗体或融合蛋白,在治疗过程中可以实现“精准阻击,靶向治疗”,具有起效快、疗效好、不良反应小的优势,一般2~4周就能有很好的改善。

并且,部分生物制剂将有望纳入医保,为传统药物治疗欠佳、病情严重、影响生活工作、要求快速控制病情的患者带来了极大的福音。北京大学第一医院王化虹教授指出,生物制剂纳入医保至关重要,会直接影响患者的治疗疗效。

对于牛皮癣,科学的治疗很重要,但日常的护理也不能忽视,这密切关系到患者的病情恢复。

牛皮癣患者日常护理指南

水温适度

一般以35~39℃,稍感温热为宜。温度过高易破坏皮肤表面的油脂,导致毛细血管扩张,加剧皮肤干燥的程度,引起瘙痒,诱发病情加重;而温度过低则不利于皮损消退。

洗澡次数及时间

如果有条件,建议牛皮癣患者最好每天都洗澡,因为洗澡可以冲掉过多鳞屑,减少皮疹表面细菌的定植,使皮肤保持相对清洁,一次洗10-20分钟就行。

洗澡方式

淋浴是最适合牛皮癣患者的洗澡方式,洗澡时,注意避免过度搔抓,也不可用浴巾等用力搓擦,不然可刺激皮肤,还可能影响皮损消退。

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清洁产品

尽量用温清水冲洗,或者比较温和的清洁产品,避免使用含有刺激性的香皂或者沐浴露,以免刺激皮肤,诱发疾病。

使用润肤产品保湿

洗澡擦干后,可以直接抹点润肤霜,增加皮肤含水量,避免干燥,以此减少鳞屑产生,减轻瘙痒症状。注意,润肤产品尽量选择不含色素、香料、致敏防腐剂及酒精等成分的医学护肤品,将副作用降到最低。

牛皮癣虽然无法根治,但经过规范诊疗还是能得到有效的控制。我们应该理解牛皮癣患者的“身心俱疲”,但希望别轻易放弃,一定要积极配合治疗,并做好日常护理工作,争取早日恢复正常生活。

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参考资料:

[1]30岁银屑病人跳楼自杀,病友:能感受到他非常痛苦.健康时报.2020-05-29 17:09:51

[2]方栩.银屑病治疗新进展[J].《家庭用药》,2015:14-14.

[3]银屑病的皮肤护理. 福医大附二院免疫内科 .2017-12-11

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关键词: 健康
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