与发作性睡病握手言和，发作性睡病患者与疾病的和解之路

以梦为病，他们每天都在逃离梦境

阿林（化名）从梦中醒来，这是一个昏暗的下午，看到自己住在熟悉的环境，一切无比真实，他头脑清醒，准备起床去教学区上课。可是，他发现自己根本没办法动弹，好似千钧重量压在自己身上似的。

他已经熟悉了这种感觉，因为他知道，他在梦里，而且下午不需要上课，他早已经毕业工作几年了。

不知何时，他身边的环境已经变成了现在居住的卧室，他看到家人走进卧室，他试图呼唤他们的名字，可是无法发出任何声音。他试图伸手去抓拿，用尽全力挣扎，可身体就像一大块沉重的橡皮，没有任何反应。

他能听到家人呼喊他的名字，可就是醒不来。他的情绪稍稍平复，开始多年使用的办法——集中意志动自己的小拇指和脚趾，轻轻地，终于，他感觉到他的手指开始听话，接着，他的身体其他部位开始受到控制，最后他像被冰封的身体开始冰消雪逝，开始缓慢苏醒。

他从梦里醒来，却精疲力竭，像是刚刚经过一场激烈的战斗。

在无数个醒不来的早晨，他都担心，自己会不会永远沉睡，变成一个意识清醒，身体无法动弹、无法发出声音的瘫痪者……

阿林是一位发作性睡病患者，他的睡眠瘫痪现象、离奇古怪的梦境逃生经历不是孤例，像他这样的发作性睡病患者每天既生活在梦里，也生活在现实，他们以梦为病，被“困”在发作性睡病之中。不但每天都在经历着“盗梦空间”、“大逃杀”之类的恐怖梦境，也经历着睡瘫和睡眠幻觉的折磨，饱受着吃饭、睡觉、走路随时可能睡着带来的困扰、尴尬和不便。

无法治愈，发作性睡病患者又该何去何从？

发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，目前来说尚无治愈的办法。而认识与正视发作性睡病，正是“觉主”们与发作性睡病对抗需要迈出的第一步。

首先要认识到自己是否是患上了发作性睡病，才有可能科学看待与治疗，避免陷入到自我怀疑、自我指责的心理漩涡之中；此外，早期精准诊断对发作性睡病的治疗有积极意义，浙江大学医学院附属邵逸夫医院的张力三主任就曾介绍过一个案例，一位初中的小姑娘得了发作性睡病，由于早期干预，预后良好。在此之前，她的生活被发作性睡病扰乱，甚至包括家长在内萌生了让她退学的想法，幸好得到早期治疗，小患者的生活逐步回归了正常轨道。很难想象如果不及时发现疾病，任由该病发展，她的生命轨迹将走向何方。

如何找到有效医疗信息呢？患者首先可以结合专业科普内容，进行初步判断，就发作性睡病而言，最典型的症状即为“日间过度嗜睡、睡前或醒前幻觉、睡眠瘫痪与猝倒”，如有上述症状，就要提高警惕，寻求专业医疗机构的帮助。目前国内存在一些发作性睡病患者组织，如“觉主家”就是一个影响力较大的公益组织，通过加入这些患者互助组织寻找有效医疗信息也是非常有效的手段。

确诊发作性睡病之后，要学会正视该病，认识到发作性睡病是一种暂时无法治愈的疾病，同时，也要相信，只要从“药物治疗、心理行为干预、睡眠习惯养成”三方面努力，就能有效控制发作性睡病症状，减少其对生活的影响。其中心理行为干预方面可以寻求专业心理机构的帮助以及加入患者自助团体，将有机会认识更多专家和病友，团体交流、活动是非常好的消除心理压力的方式；此外养成有规律的睡眠、白天安排规律的小睡、睡前避免刺激性饮料与食物的摄入等良好的睡眠习惯，都有助于该病的良好控制。

握手言和，睡病成了赶不跑的“朋友”

确诊发作性睡病之后，阿林加入到一个发作性睡病的病患互助组织，他与团队很多发作性睡病患者早就学会了与发作性睡病“握手言和”，团队的成员更多是想帮助尚处在青春期的“觉主”，因为这种疾病对于青少年儿童的心理影响很大，很容易造成抑郁、焦虑、自卑等心理问题。

该组织的发起者“猫熊”说，发作性睡病患者和其他罕见病患者一样，也希望社会多关注，这样才能有更多患者“病而有其医，病者有其药”；此外，让家长、社会公众理解这种病甚至比教育患者更重要。

至于阿林，他说，他早已和发作性睡病和解了60%~70%，在生活中，他学会避免危险性工作，在清醒时用效率换取时间。在阿林所在的团体中，并不缺乏像他这样乐观面对疾病的病友，也不乏通过自身努力在学业和事业上取得成功的患者，就拿组织里的创建者“猫熊”来说吧，虽然她也是一位发作性睡病患者，但是她的职业生涯丰富多彩，当过杂志记者、国企职工、保险顾问等等，“积极向上”、“精力旺盛”这些看似与发作性睡病天然的反义词，却是她留给大家真实的第一印象。

子昂健康提醒各位：发作性睡病就像是生活中任何一种困难的事物一样，想要战胜它，首先要以积极乐观的态度面对它。上文患者提到的“与发作性睡病握手言和，把这种赶不走的疾病当朋友”的态度，何尝不是对待生活中任何一种困难的态度？衷心希望我们的科普内容能让更多人熟悉与了解发作性睡病，让迷失在睡梦中的人们早日寻找到梦的出口，让社会更多温暖的阳光洒向发作性睡病患者孤独而罕见的黑梦。

声明：本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

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参考资料

子昂罕见病智库-发作性睡病