孤独症在中国的第40年：“星星的孩子”走向“中年危机”
父母终会老去，而这些“困在成人躯壳里的孩子”又该何去何从？
孤独症在我国的发现史并不长。1982年，南京陶国泰教授发现并确诊了四例孤独症儿童病例，开启了中国大陆地区关于孤独症的研究，至今刚好四十年整。
从一个普通人的生命长度来看，四十年前被确诊的第一代孤独症儿童，已然步入中年，而他们身后的父母，已年过花甲。
如果说中年人所面临的是“35岁危机”，那么悬在孤独症家庭心头的，则是“14岁危机”。对于大多数孤独症家庭来说，14岁是一个分水岭。14岁之后，孤独症孩子所能获得的医疗、教育、托养等社会福利骤降，这种现象被学者称为——“福利悬崖”。这并不是少数人的困境。数据显示2016年时我国有孤独症谱系障碍人群1000万，接近800万人在14岁以上。我们不得不面临一个事实，父母终会老去，而这些“困在成人躯壳里的孩子”又该何去何从？
38岁孤独症女孩：从“成年危机”到“中年危机”
在“世界孤独症关爱日”这天，张戈将迎来她第38个生日。作为中国第一批确诊为孤独症的女孩，张戈和父母这些年的经历可以看作是这个庞大群体的一抹缩影。
生日这天，张戈和父母来到家附近的公园散步。
生日这天，张戈和父母来到家附近的公园散步。
35年前，三岁的张戈刚被确诊为孤独症时，最先涌上张戈父母心头的是“绝望”。毕竟，这是一名曾被寄予厚望的“天才儿童”：一岁半痴迷看天气预报，并能认识所有城市的名字；两岁多能熟练地读报纸……但上了幼儿园，张戈的与众不同却愈发明显，在学校里，她的眼里没有别人，总是沉浸在自己的世界里。
经由老师提醒，慎重起见，父母带着张戈去到南京脑科医院就诊，被陶国泰教授诊断为患有儿童孤独症。那是1988年，国内孤独症研究现状尚是“一片空白”，没有可治疗的药物、没有教育机构、没有专业教师指导，甚至没有几个人知道“孤独症”是什么。
特殊教育博士Helen自1992年志愿帮助张戈，近年来每周通过视频训练张戈交流能力
“我就问医生，她以后生活可不可以自理？他说不可以。可不可以上学？不可以。可不可以工作？不可以，这孩子终身需要人照料。”张戈的母亲吴苏星说。
她记得很清楚，那个冬天得知确诊结果后，她唯一的念头是带着张戈离开这个世界。“我们想的是找个离南京远点的隧洞，天黑的时候走进去，当火车开过来时，我们一家三口就可以‘一了百了’了。”吴苏星回忆道。但最终这对年轻的父母还是没忍心，决定开始一段父亲赚钱养家，母亲全职陪伴的生活。
张戈在母亲的带领下进行击鼓练习，此外她还学会了电吹管。
1999年，15岁的张戈从特殊学校毕业，对于普通家庭而言，“毕业”意味着人生进入新的阶段，然而对于孤独症家庭，则意味着“福利断崖”的到来。
全国3000多家孤独症康复机构，能接收大龄孤独症的不足5%。除了家，张戈几乎无处可去，这也是大龄孤独症群体共同的困境。宝宝树数据显示89%的30岁以上孤独症人士，大部分活动时间只能在家中。
为了让张戈不至于同外界失去联系，吴苏星联系社区里的图书馆，让张戈得以成为一名义工，尽管智力不足，但超强的记忆力让张戈能够胜任这份工作，至今已经快17年了。在妈妈的视频记录里，张戈看起来很喜欢这份工作，尽管由于疫情闭馆，张戈仍会前往，隔着玻璃门想念自己的工位。
尽管年岁不断增长，张戈却始终活在自己的世界里，对于同龄人所担忧的“中年危机”，她毫无反应。母亲吴苏星不免担忧：“训练她的事情，我们自己做了，但是融入社会的事情，我们真的是无能为力。”
张戈在社区图书馆内分拣、整理图书。
22岁孤独症青年：临时环卫工，兼职吉他手
晨光熹微，多数人仍沉浸在梦乡，而明秋已穿戴好工作服，拿起扫帚，沿着小区的街道开始一天的清扫工作。
明秋每天早晨需要六点起床，清扫小区路面。
尽管这是一份月薪1000元的临时工作，但对于一个孤独症青年来说，已是难得的机会，毕竟在此之前，母亲花姐带着明秋没少碰壁。
2019年，花姐带明秋尝试过一次辅助性就业，第一次失败了。过了几个月再去，还是失败了。后来花姐试图联系小区附近的快递点，给明秋找份工作，但依然不行。“像现在扫地这份工作，工资低一些都没关系，只要有个事情做就够了。”花姐说。
为什么要找工作？
对于花姐来说，这不仅是出于“融入社会”的需要，担心明秋与现实脱节，对父母过于依赖，也是为了在一定程度上减轻家庭的经济负担。
毕竟孤独症孩子成长的每个阶段，都需要家庭为之付出大量精力和金钱，而康复训练是一个漫长的过程，很多孤独症孩子的家庭难以维系。在中国，每月的机构康复费用普遍在3000—8000元区间，北上广深一线城市中，拥有优质康复师资源的机构，月均费用通常在一万元以上。而有孤独症孩子的家庭，往往还需要父母一方放弃工作，全职陪同孩子进行康复训练。
明秋或许难以感知这种隐形的压力，但作为父母，却无时无刻在承担着。为了补贴家用，白天花姐需要带着明秋在小区工作，晚上还得做直播带货，每天的睡眠时间不足四个小时。“二十多年了，我们都还是这样，越过经济越拮据，到处都破破烂烂的。”
花姐和明秋的家。
“我真的好希望他像一滴水融入大海一样，再也找不到，成为普普通通的一个人，再也不是那么特殊的一种。”花姐有些怅然地说道。
在花姐眼中，舞台上的明秋是最迷人的，背着吉他的明秋，总是带着笑容，看着台下向他挥手的妈妈，身体也会跟着旋律和歌词轻轻摆动，“就像个普通孩子一样”。
明秋和乐队的朋友们在一起排练。
明秋所在的“心青年”是一支由四名心智障碍青年所组成的乐队。明秋是吉他手担当，鼓手、键盘手和主唱都是和他年龄相近的男孩。他们新近出的一首歌名为《一颗流星》，每次唱到这首歌，台上的年轻人似乎就变得沉静起来，“我的心是不是早已睡着了，变得麻木了，一直孤独着，我是否就该这样了？”
歌词所讲述的是多数大龄孤独症青年所面临的“接纳”困境，而明秋和他的家庭仍挣扎其中。
正在观看明秋演出的花姐。
72岁奶奶和19岁孤独症孙子：用余生托起他的未来
相较于明秋找工作时的跌跌撞撞，19岁的郑森友则显得幸运多了。毕竟在全中国，成年孤独症人士的就业率不到10%。
工作中的森友。
森友的工作是服装公司的质检员，主要工作是把出厂的服装拆袋、质检、然后贴产品标和码标、重新装袋。工作中的情况千变万化，对于森友来说，奶奶的“辅助”是支持他坚持这个岗位的动力，72岁的奶奶徐平会陪着19岁的森友一起上班，在工作中碰到森友难以理解的问题，奶奶便会出马给以支持。
在同事们眼中，森友更像是一个“开心果”，总是笑呵呵的，喜欢逗人开心，“他心里没有什么杂念，做事就是做事。”同事林阿姨说道。如徐平所说：“他遇到了一个可遇不可求的企业，能待下来是他自己的努力，但是能遇到这样好的环境，这个孩子本身有福。”
奶奶陪同森友一起上班，给他“打辅助”。
但即便被如此多的善意所围绕，奶奶徐平也无法完全安心，“我死了之后，孩子怎么办？”这个所有大龄孤独症家庭的终极焦虑始终困着她。
前段时间徐平在朋友圈里记录过一段有惊无险的经历：爷爷突发心梗，幸好森友在家，在奶奶的指导下及时把爷爷抱坐在马桶上，等到救护车来才算转危为安。这更像是一次预警，让奶奶更为急切地去教给森友自立所需的生活能力。
奶奶指导森友下厨做土豆红烧肉。
奶奶说，虽然自己身体还行，但年龄毕竟大了，“我也没办法估计自己究竟还能陪森友多久，我只能和时间赛跑，用余生托起森友能够在社会上自立”。
她希望森友的幸运人生，能够成为一种可被复制的范本，为那些和他相似的人带来一束光。
奶奶和森友在去上班的路上。
数据来源：
中国孤独症机构服务协会
宝宝树《中国自闭症家庭情况调研白皮书》
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》
《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》
撰文| 程佳维编辑| 周维
出品| 腾讯新闻 腾讯公益
公益支持| 中国好公益平台 晓更基金会 融合中国 爱德基金会
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