我给患癌6年妻子的靶向之爱—抗癌管家

今天是520，想分享的却不是年轻患者的故事，而是一对老年夫妻。

都说没有步入婚姻的人，很难真正理解这种没有血亲却又千丝万缕的联系。父母是共同的父母，孩子是共同的孩子，财产是共同的财产。

夫妻之间一起养大子女，一起送走父母，再一起接受终将到来的衰老和离别降临。

神圣，而庄重。

因为每一段婚姻走到最后，都是生命对生命的托付。

你是我交过命的人，即使另一半身患癌症，也一定要好好珍惜，体体面面的全了这一世的夫妻情分。

01

1次体检，妻子被贴上“肺癌标签”

放下被各种颜色圆珠笔标注的文献《关于肺腺癌靶向药耐药后的处理办法》，我用力揉捏内侧眼角缓解疲劳，稍作调整，又拿起纸笔，分类记录文献中的观点和方法，疑惑之处还会加上问号，提醒自己在其他文献里寻找答案。

记不清这是自己看的第几篇有关肺腺癌的文献，女儿在旁边提醒我，至少4000篇了。其实女儿不比我看得少，许多国外发表的英文文献，都是女儿翻译好后交给我的。抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。妻子确诊肺腺癌后，这样的阅读就成为我和家人的睡前常态，至今已好多年。对肺腺癌的了解越深，越能深切体会到根据患者实际情况有针对地治疗和护理的重要性。

图片来源：摄图网

2013年6月7日，距离端午节还有五天，街头巷尾的粽子香味开始弥漫，直钻路人鼻腔，而牵着妻子缓慢走出安徽省武警医院的我，只觉得鼻头一酸。

妻子在单位组织的常规体检中发现肺部阴影，我立刻赶到医院带她做增强CT检查，检查结果显示：双肺下部多发结节，右下肺占位性病变。一开始，我并不理解这些医学术语的意思。医生找了借口将妻子支开，告诉我初步诊断为晚期肺腺癌。

我回头看了一眼妻子，她站在满是病号服的走廊里，望向窗外，恍如隔世。一天之前，妻子带领社区舞蹈队排练完新的广场舞；一个月前，妻子在五公里越野比赛中获得第一名；一年前，妻子在省直机关运动会上顺利完成登紫蓬山和1500米竞速跑两个项目，怎么可能转眼之间就被贴上“晚期肺腺癌”的标签？

02

确诊肺腺癌四期

妻子比我更乐观

这天以前，我和妻子一直都很顺遂，生活几乎没给我们设置过路障，我想一定是检查结果出错了。

6月13日，我带妻子在安徽省立医院呼吸内科做支气管镜检查，病理诊断未能确诊；6月19日再做，仍未能确诊；6月24日，病理蜡块送上海肿瘤医院会诊，依然没有确诊；7月4日，转院至上海胸科医院，经支气管镜和组织样本检查，病理确诊为肺腺癌四期。

拿到最终诊断结果那天，是大暑，一年中最热的一天，在偌大的院区内办理化疗的相关手续，我几乎要晕厥过去。

得知实情的妻子反而表现得十分平静，即使在听说了有关“肺腺癌患者五年存活率”的说法后，也只是说了一句“封建迷信搞不得”。妻子遵照医嘱，陆续做完骨扫描、基因检测等检查，采用培美曲塞+顺铂的方案，先后进行了三次化疗。

化疗在妻子身上产生了巨大的副作用，白细胞减少、恶心呕吐、缺乏食欲，可肿块却迟迟不见消褪。收拾病床时，我在枕头附近捻起几撮长发，色泽黯淡，质地干硬，握在手心里扎得皮肤生疼。

妻子见我紧张到整夜难眠，问我：“我今年多大了？”我如实回答：“正好50岁。”妻子淡然一笑:“知天命的年纪，所以呀，我当然知道自己的命运，放心吧，死不了。”妻子的乐观给了我莫大的勇气，我意识到自己不仅不能在她的治疗道路上拖后腿，还要尽可能帮助她康复。

03

妻子的三年空窗期

我要帮她“ 打仗”

2013年10月，妻子进行了第四次化疗，效果仍然不明显。面对镜子里外表变化巨大的自己，即便是再乐观的妻子，也对这种痛苦折磨的治疗方式产生了抗拒心理。

“我身体一向很好，我也不害怕这个病，任何困难我都可以扛过去，只要我保持健康的生活习惯，就一定能够战胜癌症。”妻子态度坚持，拒绝继续治疗和复查，我拗不过她，只好依她性子陪伴她度过了三年空窗期。

我从事地质工作，地质工作的精神是对地表表现出来的现象进行研究，通过勘探和分析的方法，找到引起变化的源头，从而掌握控制源头的方法。妻子虽然决定不再接受任何治疗，病情也没有进一步恶化，但我丝毫不敢掉以轻心。家中亲戚没有患癌之人，可以说妻子生病前，我对癌症的知识储备完全是零，但为了妻子，我立誓一定要好好学习肺腺癌的病理机制，给妻子找出世界上最先进的医治手段。

我通过各种渠道找来大量与肺腺癌相关的文献，认真学习并记录，对比妻子身上的症状和变化，与医生和其他患者家属积极讨论。为了更好地照顾妻子，长达五个多小时的《中医基础理论》视频我看了八遍；为了让妻子吃上干净健康的饭菜，我自己动手种植了不少蔬菜。

医生告诉我，对于空窗期的肺腺癌患者来说，最重要的是提高免疫力。为此我尝试过许多调理方法，比如长期喝灵芝孢子粉泡水、大蒜碾磨成泥闻味、将蟾蜍去皮煮汤等。除此之外，我找专业的按摩师学习手法，每天两次帮妻子进行足底穴位按摩，午觉前一次，晚睡前一次，每次半小时，从未间断。

三年空窗期内，妻子经过我的调理、她自己也保持良好心态，如此“双管齐下”，不仅能正常工作，还能取得突出的工作业绩，连续三年被评为先进工作者，荣获“安徽省女职工岗位建工成才行动先进个人”的荣誉称号；继续在单位的舞蹈队中发光发热，每一天都在八段锦中开始，在健身舞和有氧操中结束。

除了我，女儿女婿也在这期间给予妻子许多关爱，带着妻子各地旅游，尽可能多地留在家中陪妻子聊天谈心，我们这个大家庭还在2016年被评为“安徽省直机关最美家庭”和“安徽省最美家庭”称号。

03

妻子咳嗽不愈一查肺癌复发

PD-1临床试验成救命稻草

2016年9月，安徽全省持续二十多天的阴雨天气始终没有转晴的迹象，合肥市区刮起少见的西风，风势渐强。每天坚持户外运动的妻子被糟糕的天气困在家中，看着头顶不断涌动的灰色云层，她不愿与人过多交流，还时不时伴有粗重的呼吸和夹杂其中的咳嗽声。

这种身体和情绪上的变化对于普通人来说无需大惊小怪，可对于我来说，任何由呼吸系统发出的异常声响都像勒在脖颈处的绳索，令人感到恐慌。

担忧并不是只在我和女儿的心里扩散，一向拒绝治疗的妻子此时也展露愁容。进入国庆长假，妻子的症状果然加重，咳痰不止，呼吸困难，平时最喜欢吃的山药百合红枣粥，勉强吞下几口便摆手推开。在我和女儿的劝说下，妻子终于妥协。

检查结果不出所料，经CT复查，两肺见弥漫多发结节状高密度影，部分融合呈团片状，以双下肺为著，几十个专业术语叠加在一起，就是要告诉我们，病情复发了。

妻子迅速消瘦下去，我很心疼，却不敢与她对视。考虑到妻子的身体状况已经无法耐受化疗，早期也在省内和上海进行过治疗，我和女儿商量决定去北京寻求新的肿瘤免疫治疗方法——参与PD-1临床试验。

入组PD-1临床试验前，医院在CT引导下穿刺取病理，倔强又好强的妻子没能再次承受住痛苦，陷入昏迷状态，这样的开端似乎预示着此次治疗的不顺利。

在接受PD-1治疗期间，妻子状况没有好转，不仅无法行走，需要依靠轮椅代步，连更衣、梳洗、吃饭等简单的生活自理都无法做到。妻子在治疗初期尚可每天进食普食；随着治疗深入，她的咀嚼能力下降，我只能在半流质食物中琢磨如何给她增强营养；用药6次后，妻子连半流质食物都不能吞咽，只能改为流食，即便如此，仍会一不小心引发呕吐。营养跟不上，脸上血色褪去，病床上干瘪消瘦的妻子像是一张脆弱的白纸。

到了治疗后期，妻子的脑部CT仍显示颅内散在点样异常信号影，预示着肿瘤在快速进展。妻子从每天下午至夜间一直高烧40多度，服用退烧药也没有效果，本身也是医学专业毕业的女儿强忍伤心，整日守在病床前用温毛巾和酒精为妻子物理降温，可依然会在转身更换毛巾的间隙偷偷擦去眼泪。

住院期间，妻子因为剧烈咳嗽很难进入睡眠状态，刚刚睡着就会被突然涌来的咳意呛醒，如此反复，只有被病症折磨的十分疲惫了，才能陷入昏睡。一旁陪床的我，只有等妻子睡踏实了，才能小睡一会儿，梦里常常出现与妻子相识相恋的过往。妻子稍有翻身我便立刻惊醒，此后再难入眠，害怕现实如梦境一样戛然而止。

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治疗后回到女儿租住的房子里进行调养，呼吸困难的妻子会24小时不间断地大声咳嗽，周围邻居不但从来没有向我们表达过不满，还在生活上给予了许多帮助；在往返医院治疗期间，我独自推着轮椅上虚弱的妻子，背着几十斤重的制氧机穿梭于北京的天桥、地下通道、公共交通工具之中，总会有默默无闻的手从人群中伸出；临床试验结束后，我们坐上了从北京回合肥的动车，一路上妻子需要不断供给氧气，乘务人员和车厢里的其他乘客经常过来关心，甚至不约而同地小声说话，为妻子创造一个安静的环境。

在妻子最难熬的日子里，身边人用不同的方式关系妻子、爱护妻子，也为我注入了更多的勇气。

04

PD-1临床试验失败后

靶向药让我们重燃希望

遗憾的是，PD-1临床试验以失败告终。2017年2月，妻子陷入极度虚弱的状态，短时间内体重下降20多斤，夜间出现几近窒息的严重咳嗽，抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。体温飙升进而引发高烧所致的昏迷。检测显示，妻子的血氧饱和度跌至71%，完全丧失自主呼吸能力，即使在她周围预备了四个氧气瓶，我还是担心她会支撑不住，有那么一瞬间，我几乎以为妻子就要离我而去。

根据妻子的情况，我向医院提出进行第二次基因检测。这次基因检测有了新发现，检测结果显示EGFR基因第18号外显子突变。

听到这个结果，我立刻想起这几年阅读的文献资料中关于EGFR突变的研究。EGFR突变是肺腺癌中最常见的靶点，主要发生在18-21号外显子，最常见的突变是19号外显子缺失和21号外显子L858R两类，除此之外，EGFR上还存在一些罕见突变，比如G719X、L861Q和S768l等，而治疗EGFR突变效果最好的是靶向药。

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医生的意见与我从文献中了解到的情况一致，妻子从2月20日开始服用国产一代靶向药。一个多月后，虽然妻子咳嗽症状减轻，发烧症状基本缓解，饭量有所增加，精神状态有所好转，但CT复查显示上部肿块局部得到控制，下部却略有进展，得出的结论是疗效不明显。

夜里妻子将手伸出被子，用微弱的力量努力抓紧我。面对无药可用的局面，我心急如焚，再次带着妻子前往安徽省立医院进行基因检测。这一次为妻子门诊的是江丰收主任，她看了看最新的基因检测报告，显示为罕见突变，即EGFR18号外显子-G719S突变。江主任根据这一情况，推荐服用进口二代靶向药阿法替尼进行治疗。

主任的推荐让我回忆起曾在文献中看到国外专家提及阿法替尼。资料显示，与一代靶向药相比，阿法替尼有三个明显特点：

第一，它和EGFR蛋白是不可逆结合，一旦结合就非常牢固，不像一代药物那样容易脱落，有更持久的抑制效果；第二，阿法替尼还能抑制HER2和HER4等相关蛋白，也就是说“一把钥匙可以插入多个锁孔”，因而可以对付EGFR以外的其他突变；第三，对于罕见突变，阿法替尼比一代靶向药“更在行”。

在权威的临床文献和专家指引下，我马不停蹄开始为妻子寻找药物，遗憾那时阿法替尼并未在内地上市，只能从香港代购，不仅价格高昂（28天花费22500人民币），还需要由港籍医生开出处方后才能购买。女儿辗转多地，费尽周折托许多人帮忙，才从香港买回三盒。

所幸，妻子服用药物后的第一天，高烧症状消失，咳痰症状减轻，12小时后出现饥饿感，精神状态好转；三天后适量增加，由卧床转为能下床活动；至今，不良症状全部缓解，体重由96斤增长至135斤。休养了大半年，当年10月，妻子重新回到她朝思暮想的工作岗位上。

服药期间，妻子也和绝大多数患友一样，不可避免地出现一些副作用，像腹泻、皮疹、甲沟炎、溃疡等，不过症状相对较轻微，妻子说完全可以承受，加上我之前自学积累的护理知识，很快帮助妻子缓解。

05

复用二代靶向药

我的妻子有救了

服用二代靶向药后，妻子先后复查过八次，每一次复查的结果与上一次对比，肿块都有明显缩小。江主任查看复查CT片后，一边对我们说“病人有救了”，一边激动地与我们全家哭作一团。

这段时间最幸福的事，就是看着妻子的血氧饱和度，由最低值71%（吸氧状态）一点一点增加到现在的95%（自主呼吸状态）。抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。妻子重新恢复到生病前的模样，爱运动，爱跳舞，爱说爱笑。而我对妻子这几年的治疗也感慨良多，每年都会参加由中国临床肿瘤学会举办的患教活动，用自己的实际经历鼓励病友们和病人家属们要根据病人的实际情况，精准护理、精准用药。

女儿和女婿都学医，我只是个医学门外汉，但因为对妻子的病情足够了解、对肺腺癌的学习足够多，所以妻子最信任我，在治疗和护理中出现意见分歧时，其他家庭成员最后都会以我的意见为准。相比于靶向药物治好了我妻子的说法，我更认同的是我们全家给予她的靶向之爱治好了她。

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今年妻子生日，孩子们关掉灯，点燃蜡烛，让妻子许愿。除了餐厅，家里其他地方都逐渐暗淡，妻子回头看看漆黑的身后，又转过身来拢住面前摇曳的烛光，双手合十，低眉闭眼，仿佛对着过去的六年时光轻声说道：“我希望可以见到肺腺癌被完全治愈的那天，还希望可以陪你很久很久。”

我知道妻子口中的“你”具体是谁，许完愿的她睁开眼后深情地望向我。

本文转自肺癌康复圈（由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享）