诺坎普9万人的掌声，让正在抗争的他们感受到人间温暖

巴塞罗那主场大战曼城，大牌巨星悉数到场，诺坎普接近爆满人声鼎沸，到场观众超过91000人，这并不是欧冠比赛，却比正式比赛更有意义，也更加温情十足。为了曾经的巴萨助教温苏埃，也为了那个该死的疾病——渐冻症。

完美之夜，只有一个明星

这场巴萨与曼城的激情之战，以双方3-3握手言和结束，除了哈兰德的奇葩骗点，短暂被媒体和球迷关注外。所有人的焦点，都聚集到了本场慈善赛的主人公温苏埃身上。

对于交锋的两队来讲，周末联赛还就将继续进行，同时欧冠也将到来，赛程紧张密集。尤其是曼城，他们在完成此战后，两天后就要在主场对战水晶宫。

可即使如此，两队主帅在全场比赛中，还是安排了几乎每一位大牌球星登场，真刀真枪的比拼也进行的精彩激烈，让人看得过瘾。

这场比赛只有一个明星，那就是温苏埃，在赛前和赛后，包括瓜迪奥拉、哈维、莱万、罗贝托等众人都抢着和慈善赛的发起者温苏埃合影交谈。在他被推进诺坎普的一瞬间，全场更是爆发了整齐雷鸣般的掌声。

与温苏埃一起来到球场中央的，还有很多渐冻症这患者，他们多数坐在轮椅上，尽管不能动，脸上却始终保持充满希望的的笑容。

赛前接受采访时：温苏埃动情的说道：“我从没有想象过有一天我坐在轮椅上也能感到如此幸福，这场比赛让我们引以为豪的座右铭‘不只是一家俱乐部’成为现实。”

在赛前，包括巴萨高层以及温苏埃多少还是有些担心的，毕竟这只是一场慈善比赛，如果球迷们不买单，诺坎普坐不满，会相当尴尬。事实恰恰相反，爆满的迷诺坎普，证明了他们所谓的担心完全多余。

更难能可贵的是，还有很多非巴萨球迷，从西班牙甚至欧洲各地赶来，只为只场慈善比赛。赛后温苏埃有些红了眼圈：人们帮助和陪伴了我们，我们非常感激。无论重复多少次，我都非常感谢今天的球迷和两家俱乐部，我以为观众达到8万人就是一个梦想，但俱乐部说，票在开赛前的三天里就卖光了。

同样深受感动的还有曼城主帅瓜迪奥拉，谈到自己曾经的亲密搭档是他说：能来到这里是我莫大的荣幸，这是成功的一天，这里的艺术家温苏埃，他使这一切成为可能，因为他的执着和所有相关的人一起推动了这一切，我会永远记得一天。

其实，巴塞罗那与曼城的这场慈善赛，原本定于2021年的7月，只是因为疫情推迟。双方不敢耽搁的原因是，温苏埃的病情正在快速发展。而本场9万张门票的收入，将全部捐给了渐冻人相关基金会。

事情到底是怎么回事？还要先从温苏埃说起。

巴萨的冠军助教：好人温苏埃

球员时期的温苏埃是一名能力出众的门将，曾效力过奥萨苏纳、特内里费、奥维耶多和塞维利亚等多支西甲球队，1998-1990的两个赛季，他曾加盟巴塞罗那，担任苏比萨雷塔的替补，总共只有5次出场，2003年夏季，36岁的温苏埃在奥萨苏纳退役，其职业生涯总计踢过320场西甲联赛。

退役后，温苏埃接受里杰卡尔德的邀请，来到巴萨担任门将教练，他兢兢业业，工作一丝不苟，随后成为助教。瓜迪奥拉到队后，已接到多支球队邀请的温苏埃，决定留下来，辅佐瓜帅完成过渡。

2014年的夏天，阔别球队4年的温苏埃，在恩里克的诚挚邀请下再次回到诺坎普，第一年就与球队拿到三冠王。

从梦一到梦三，温苏埃成为了大满贯的助教，冠军拿到手软，仅欧冠就随队拿到过三次（缺席2010-2011欧冠），他是里杰卡尔德、瓜迪奥拉和恩里克最信任的助手和朋友。

恩里克执教时期，温苏埃已是第一助教，常常关键场次代替主帅进行战术布置和指挥。2014-2015赛季，他借鉴篮球战术，在巴萨对阵埃瓦尔的比赛时，让梅西完成了惊艳的头球破门。

温苏埃眼中从来不揉沙子，对所有人一视同仁，2017年的夏季，因为对内马尔训练中的状态不满，他直接叫停了训练。告诫巴西人：你再这样下去，最终会跟罗纳尔迪尼奥一样。导致内马尔暴怒，撂下狠话：有他没我！

加泰罗尼亚媒体认为，正是二者的激烈冲突，导致温苏埃不能成为恩里克的继任者。告别诺坎普后，他前往塞尔塔和赫罗纳执教。

确诊渐冻症：他却成为最坚强的一个

2019年2月噩运降临，温苏埃被确诊为渐冻症，医生告诉他，寿命只剩下4年。

按照他本人回忆：其实在2017年夏季，即将告别巴萨前，他已经感觉身体有所不适，当时在踢球时，会莫名其妙的脚软，上楼下楼时几次莫名的摔倒，和恩里克骑车时，时常感觉到双手痉挛，晚上睡觉时双手也常抽筋，只不过身体强壮的他当时并不没当回事。

温苏埃在确诊的当天，叫回了三个孩子，召开了家庭会议。他告诉妻子和孩子，自己不惧怕疾病，会坚持到底，但他也同时婉转的表示：一切都有定数，真有那一天，没必要太难过，你们还要快乐生活下去。最后，甚至是温苏埃逐个安慰起家人。

确诊后，除了家人，温苏埃没告诉任何人，同时要求家人保密。自己则继续工作，直到8个月后的10月份才结束与赫罗纳的合同。直到在西班牙国家队的恩里克，向温苏埃发出邀请，他才将实情和盘托出。

此时距离温苏埃确诊已有一年半时间，眼看媒体的报道铺天盖地袭来，他干脆自己召开了发布会，宣布罹患渐冻症。他表示：自己的执教生涯结束了，但生活还在继续，未来会用更多时间来陪伴家人，并会用自己最大的努力，让全社会关注这种可怕的疾病。

当时的巴萨主席巴托梅乌、前主帅路易斯-恩里克、现任主帅塞蒂恩、以及阿尔瓦、布斯克茨、塞尔吉·罗伯托等众多球员出席了温苏埃的发布会。

之后恩里克更是配上了2014-2015赛季巴萨三冠王游行时二人同框的照片并写道：“渐冻症啊，你不知道自己惹上了谁。我们正比以往任何时候都更团结！加油温苏埃！”

鼓励过后，温苏埃还是要独自面对疾病和死亡，随着四肢麻木的情况加重，他也常自怨自艾，独自在家中蜷缩成一团，但一直让他牵肠挂肚的还是足球和巴萨。在巴萨低迷时刻，他会给球队打气助威，希望球迷少些谩骂，多些鼓励和支持，球队战斗力不足时，他也站出来直言批评，希望上场的每个人都拿出担当。

病情的加重，逐步让温苏埃已不能自己行走，出行只能依靠轮椅，即使如此，他依然多次出现在曾经效力球队的主场，为球队加油，感谢球迷的付出。

患病后，包括巴萨等俱乐部及球迷，都为温苏埃进行了捐款，却被其善意的拒绝。他和妻子商量后，决定将所有善款转捐给渐冻症相关基金会。希望所有渐冻症患者都能得到重视和关怀。

尽管病情仍在吞噬温苏埃的健康，让其苍老和消瘦了许多，双腿也瘦得不成样子，但本次出现在诺坎普的温苏埃，依然满脸阳光笑容，在和老友瓜迪奥拉和哈维交谈时，他还在关心他们的带队情况，并告诉他们，不要担心自己！

冰桶挑战赛，让人们了解“渐冻症”和“渐冻人”

很多人知道渐冻症，还是源于8年前的夏天，那场疯狂的冰桶挑战赛。

美国人帕特里克-奎恩大学时是一名强壮的橄榄球运动员，平时身体健康，极少生病。但在30岁时，不幸确诊为渐冻症。

2014年时，31岁的奎恩和病友皮特-弗雷茨饱受病症折磨，突发奇想后发起了冰桶挑战赛。

其全称为ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge），该活动要求：参与者要在网络上发布自己将一桶冰水倾倒在头上，再浇遍全身的视频内容，之后该参与者可以要求其他人来参与这一活动。被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“渐冻症”捐出100美元（另一种说法是10000美元）。

发起者的本意是，让挑战者被冰桶刺激的同时，知道渐冻症患者的痛苦。

冰桶挑战赛最早在美国企业家和富翁中进行，借助网络的快速传播，引发全球热潮，在美国，微软创始人比尔-盖茨、脸书创始人扎克伯格、苹果CEO蒂姆-库克，歌手泰勒-斯威夫特、贾斯汀-比伯，“钢铁侠”小罗伯特-唐尼和“美国队长”克里斯-埃文斯、篮球运动员科比-布莱恩特、哈登、詹姆斯，甚至霍金等各界名人纷纷响应。

在足球圈，包括梅西、C罗、贝克汉姆、内马尔、罗伯特-巴乔、穆里尼奥等几乎所有的大牌球员和教练也都参与到其中，很多人还进行了捐款。最有意思的是鲁尼，他受到邀请后，让妻子为其参加了冰桶挑战赛，他则直接将冰水倒在了科琳的身上。

“冰桶挑战”在2014年8月18日传入中国，成为热门话题，话题阅读数超过30亿。小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、李冰冰、章子怡、周杰伦、王力宏、桂纶镁等演艺圈人士纷纷响应。

中国体育圈，尤其是足球圈也有很多名人参与其中，包括当时北京国安的外援马季奇、费拉祖乌，山东鲁能的韩鹏，以及大连阿尔滨、辽足等全队都参与了这番挑战。

很多人质疑冰桶挑战赛只是一场网络作秀，没有实质内容。事实并非如此，在发起挑战的第一周，这项运动就募集了1000万美元，2015年至2019年，总计募集到2.2亿美元，全部用于渐冻症的医学研究和帮助患病者。

但也必须承认，在这项挑战赛越来越火爆的同时，也有一些人只是为了热闹和博关注参与其中，他们甚至并不知道渐冻症是何种疾病。而同时，大众的参与热情，让这项挑战赛一直到现在仍在流行，每年在夏天，仍然会有很多人进行冰桶挑战。

2020年11月22日， “冰桶挑战”联合发起人奎恩去世，告别人世间时只有37岁。另一位创始人弗拉茨在2019年12月份去世。患病之前，他曾担任美国波士顿学院棒球手。

(图)图为奎恩，他的倡导，让更多人关注渐冻症和渐冻人

可怕的渐冻症：无药可医的绝症

渐冻症的的学名叫做肌萎缩侧索硬化症，通常称为ALS，是一种引发患者机体瘫痪的毁灭性神经性疾病。ALS主要有两种形式：家族性(已知家族有ALS病史)和散发性(已知家族无ALS病史)。

研究发现，渐冻症是一种影响大脑和脊髓中神经元细胞功能的进行性疾病，运动神经元能将信号从大脑中信号传输到肌肉中并让机体发生移动，最终渐冻症会诱发这些运动神经元死亡。其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿称为世界医学的五大绝症。

渐冻症的患者的痛苦在于会失去对肌肉运动的控制，看着病魔一步步吞噬身体，最终失去进食、说话、行走的能力，也无法咀嚼和吞咽，直到最后失去呼吸的能力。最痛苦的是患者在整个病程中，始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。

非常遗憾，尽管医学家投入大量精力和财力，可至今对于渐冻症没有任何有效的治疗手段和药物，医生甚至找不出该病的发病原因。此前关于致病因素，包括遗传因素、基因突变、免疫问题、炎症、特异食物或重金属中毒等假设，却一直没有一致结论。也正是病因的不清晰，医生无法进行针对性的治疗。

世界范围内，每10万人中有4至5人罹患渐冻症；我国的渐冻症患者预计为20万至30万。

此外，渐冻症有缓慢起病、其病程发展迅速，只有几个月到几年的时间。更糟糕的是，发病初期的诊断非常困难，渐冻症从症状出现到确认，耗时需9至15个月。

大量的数据还显示：渐冻症多发于男性而不是女性，多数渐冻症患者确诊时，年龄都超过了50岁，并且在确诊后的3到5年时间内就会出现病情恶化。然而，一些被诊断为青少年的患者被证明可以活到60岁以上。

斯蒂芬·霍金就是世界上最著名的渐冻症患者，他在21岁时患上该症，在只有三根手指活动的情况下，与ASL斗争了55年，直至2018年去世。

今年的6月15日，确诊渐冻症5年的英国科学家彼得·斯科特-摩根离世。确诊后，他走了一条激进道路：让自己成为一个“赛博格”（Cyborg），也就是机械化人。希望借此为人们总结出治疗之路，但医生也承认，以目前的医疗水平，攻克渐冻症依然很难。

体坛渐冻人：那些消逝的生命

虽然医学上还没有证实，从事运动职业患渐冻症的概率比普通人更大。但事实上，患此病的远动员可不在少数。

美国知名棒球运动员卢-格里克是世界体坛第一个身患此病的知名运动员，因此渐冻症也被称为“卢格里克症”。效力于纽约杨基的他被称为美国职棒大联盟史上最伟大的一垒手，起初他只是莫名其妙的跌倒，但仍坚持训练和比赛，直至查出患病。

从1925年到1939年的14年时间里，他连续出场2130场棒球比赛，从未缺席。病情逐步严重后，他才被确诊为渐冻人，告别球场的时刻，他发表了充满感伤的著名告别演说《最幸运的人》，让观众潸然泪下。1941年6月2日，他在纽约市去世时，全市为他下半旗致哀，两天后又为他举行了隆重的葬礼。

第一位被确诊为渐冻症的知名球员是波兰名将诺瓦克。其年少成名，不仅技术出色，且传球能力出众，攻守平衡，是不可多得的10号球员。在辗转巴西联赛和德甲的沃尔夫斯堡后，诺瓦克一度是拜仁慕尼黑和多特蒙德的转会目标。

生病前的诺瓦克是个完美的男人，他善良，聪明，在球场上充满热情和激情。他的外表也无懈可击：1米86的身高，模特般的身材，耀眼的金发，迷人的微笑和深邃的琥珀色眼睛。

2001年时，马上要跃进豪门的诺瓦克，总是感觉浑身无力，甚至无法弯曲自己的拇指。同时他的抵抗力变差，经常感冒。在四处求医后，他被告知或是换上了渐冻症，此时的他只有25岁！很快，病情的快速发展让他坐上轮椅。

即使被病魔摧残，瓦诺克仍然坚持每个周末都来到狼堡的主场，为队友加油助威。2002年时，沃尔夫斯堡与在病中的诺瓦克续约，并承担了一切治疗费用。

世界足坛都为诺瓦克伸出了援助之手。2003年的1月，在拜仁慕尼黑的推动下，全队在大众体育场与沃尔夫斯堡进行了一场慈善赛，所得收入全部捐给了诺瓦克。赛后硬汉卡恩和瓦诺克交谈时，也忍不住红了眼圈。

2003年12月利物浦的队歌《You’ll Never Walk Alone》的唱片投入市场，所有的收益也全部捐给了诺瓦克。沃尔夫斯堡成立了以诺瓦克名字命名的基因，用来帮助相同疾病的人群。

2005年5月26日深夜，诺瓦克因并发症肺炎去世，按照其生前遗愿，其将眼角膜捐献给2位失明人士。生前，沃尔夫斯堡曾提议将10号球衣退役，但遭到诺瓦克的拒绝：每支球队都有10号，我们也必须要有。

如今，每逢沃尔夫斯堡主场比赛的时候，北看台上的球迷们都会举着印有诺瓦克巨幅画像的旗帜高喊着“die Nummer sehn,der Herzen（十号之心） ”的标语。

佛罗伦萨球星博格诺沃也是渐冻症患者。1986年他曾被AC米兰买下，2年后转投翡冷翠，与罗伯特-巴乔成为挚友。2005年，当时担任科莫队助教的他直接栽倒在训练场，可直到3年后，他才被确诊为渐冻症。此时的他只有44岁。

博格诺沃是意大利足坛著名的老好人，他喜欢帮助别人，作为球员时很多年轻球员都得到过他的帮助。马尔蒂尼听到这个消息后，哭了一整天。他说：后来当我亲眼看到博格诺沃时，他的微笑让我忘掉了悲伤，随后每次见到他，我都感到一种幸福。

疾病后期，博格诺沃躺在床上，只有眼球能活动，即使如此他还是经常来到佛罗伦萨的主场现场观战。2013年6月27日，49岁的博格诺沃去世，随后联合会杯半决赛中，意大利将士臂缠黑纱表达哀思。

作为挚友，一向低调的巴乔，为了帮助博格诺沃筹集医疗资金，多次联络慈善赛，还帮助他成立了专项基金。博格诺沃去世后，巴乔悲痛的难以自已，他在《米兰体育报》发表了一封告别信，题为《我的英雄》。

其中这段文字最令人心碎：你知道我最大的满足是什么吗？我真的从未向你提起：那就是为你送上一次助攻后，看见你眼中无尽的幸福。你终于能摆脱尘世的痛苦，虽然你对它从来不屑一顾。希望我的祝福，能伴你走完去天堂的路。

疾病面前：足球温暖每个人

人世间的痛苦，只有疾病带来的疼痛是真实和相同的。对于很多渐冻症患者身上，这句话更有道理。

千百年来，疾病一直是人类的最大天敌，时至今日，在医疗技术如此发达的今天，包括渐冻症等很多疾病在内，依然很难攻克，依然有很多人在承受疾病带来的痛苦和折磨。

这世界有时又很荒唐，对比疾病人群，那些健康的人，却根本不懂得珍惜，每天都有战争发生，每天都有无辜的人死去。

好在我们还有足球，可以用足球的转动，赶走恐惧，用足球的温情来温暖每一个需要关怀的人们。

作为球队的一员，巴萨也从未忘记温苏埃，除了患病后的捐款和支持，在今年年初，巴萨刚刚举办了一场巴萨元老队与赫罗纳元老队的慈善赛，收益同样捐给了渐冻症慈善基金。

巴萨与曼城赛后，温苏埃动情的表示：大家发出了很多声音来呼吁帮助渐冻症患者群体，我们需要更快的反应，因为这种疾病不等人，每天都有渐冻症患者离去，还有新增加的患者。我们想活得快乐些，尽管这会有局限，我们需要帮助。

时间紧迫，快乐难得。对于温苏埃来说，这一晚是幸福的，无论未来的路如何艰难，这一晚的美好记忆，相信一定会为他创造奇迹。