孩子身上全是管儿，医生鼓励我们，孩子长到四斤就能出院了

果壳“老朋友”大羊羊的故事曾牵动着每个人的心，她曾因重度子痫命悬一线，在ICU住了一个月；后来又经历过股骨头置换、遭受过骨肿瘤。

而这次，她为我们带来的是小羊羊降临人间的历险故事。

2013年冬天，是下雪的一个冬天，那年我29岁。因为孕7个月（28周）孕检不合格，尿蛋白++，我提前从社区医院转院到了三甲医院产科。经过前期的观察和治疗，终于在24小时尿蛋白定量升高到9点多的时候，产科的紧急剖腹产抢救了孩子。这一段请看《 生个孩子，我在ICU住了一个月 》。

从此，世上有了小羊羊。

难治的病，难念的经

一般要是好治的病啊，来不及确诊就好了。这难治的病呢，往往先治着，控制症状，维持生命体征。哪里不行修哪里，边治疗边会诊，确定病情的走向。

这是现代医学的严谨，更体现了医疗的以人为本，注重患者每时每刻的感受。因此现代医学并不是冷冰冰的，医生与患者站在同一战线对抗病魔，用尽各种手段减轻病人的痛苦，提高生存质量。

生育当然不能看作一种疾病，但其中的风险，就是命运的抽签儿，赶上只能就地认了。当我躺着翻白儿，接受各种高科技治疗，甚至恍惚觉得有些科幻的时候，心里一点儿也没想到孩子。我目光如豆，躺在ICU的高级气垫子床上，铺着干净的绿被单，穿着小碎花儿的病号服。

我就像小王子，全世界就是一张治疗床那么大，我的世界不比我自己大多少。

母女本是同林鸟，大难临头各自治

听说，孩子出生时基本长全了，女孩儿，不缺胳膊少腿儿，没有明显残疾，初具人形。只是瘦，三斤三两，不如一只大母鸡重，瘦得尖下颌大眼睛。听说出生时她还自己哭了，这是好厉害的一声啼哭，证明有自主呼吸。

出生后，护士赶快坐电梯把她抱到新生儿监护室（NICU）。护士一边抱着孩子小碎步跑，一边跟我爸妈说：就现在赶快看看，咱不能停下来，得赶紧去病房，你看孩子嘴唇儿都紫了，缺氧。进了新生儿监护室，又是一道大铁门，孩子在里面，家长在外面。

听说一个护士照顾二十个新生儿，除了各种治疗，还得每天给孩子洗澡、翻身。护士体贴家长，给拍了孩子照片。那场面可厉害了，就像医疗剧一样，就像《第五元素》一样，孩子躺在透明暖箱里，身上插的全是管儿。鼻饲管、气管导管，身边像图腾柱一样，立着各种不认识的机器。每天，孩子爸爸去听医生谈病情，重症告知书签过好几次。

因为早产，缺乏脂肪，孩子的肠壁、胃壁就像纸一样薄；因为早产，肺壁发育不均匀，孩子还做了胸穿，把肺上的小泡儿挑破。要想提高生存率，迫切需要好好呼吸，好好喝奶。新生儿小羊羊是高科技培育的花朵，每天喝高营养帮助长肉的奶粉，每顿10毫升打鼻饲管，过一会再观察能不能消化，两小时一次；在病床戴着小眼罩照灯帮助褪黄疸。气管插管做过，高压氧舱住过，医生鼓励我们，等孩子长到四斤就能出院啦！

孩子满月是在医院度过的，也终于长到了四斤。出院前做了一轮精细体检，脑核磁、听力、视力等等。医生说，孩子太小了，不能保证健康，只有三岁之后一切发育正常，才能认为是一个健康的孩子。我舅舅私下劝我妈：“妈妈病重，孩子身体怎么也得受点影响，不能幻想着孩子啥事没有，跟足月9斤的孩子一样健壮；既然能让出院，说明基本正常，再有问题再解决，出院总是好事。”

出院前的检查结果，孩子脑部可能有囊肿，后来不了了之；听力正常，肌张力正常。视力筛查没过，才又引发了后续的一连串波折。

出生3个月6次全麻，也是见过点世面

早产儿肺部发育不完全，自主呼吸不好，有些早产儿用呼吸机辅助。随着孩子逐渐发育，撤掉呼吸机，放入高压氧舱。高科技现代医疗提升了早产儿的存活率，同时也带来了新的问题——眼底血管增生。

新生儿视网膜科还是新学科，由当时北京大学人民医院的黎晓新主任创立，没想到我们也成为了那种举家奔赴北京看疑难杂症的家庭。近十年前，医院内外管理还是有些混乱。当时我还在ICU继续治我这一摊儿，爷爷奶奶和爸爸带着孩子开车去北京治病，举目无亲，没头苍蝇似地乱撞，还带着一个瘦巴巴的婴儿。最后无奈之下，家里人在医院附近的报刊亭找黄牛买了800块钱的专家号。

医院的走廊永远有故事，当诊室门口是来自全国各地茫然焦虑的家长，和木讷弱视的孩子，捏着线练穿珠子，这几乎就是个恐怖故事了。周二挂号，见主任、看病、做检查；周四再带着检查结果等治疗方案。两周一次，周而复始。

每次检查视网膜，刚满月的孩子都要滴药水散瞳，用仪器撑开上下眼皮给眼底照相，回到家好几天孩子眼睛都是肿的。为此，奶奶不知道哭了多少次；爷爷唉声叹气，不敢爱这个孩子，怕她夭折。大家的日子都被是推着走的，不敢说受罪，就谈病、说指标。医生和我们解释：“过高的氧浓度会造成血管增生，如果眼底血管穿过了瞳孔，可能造成孩子弱视或失明，影响生活质量。”

年关将至，年不好过。因为过年期间不能手术，怕耽误孩子的眼睛，最终选择在过年之前，给孩子左眼打了激光，右眼打了针。孩子爸爸的意思是，至少保住一只眼吧，不能两条路都走不通吧。

因为各种治疗，孩子出生3个月内，做过6次全麻。这件事就像没有亲自母乳喂养一样，成为了我心里的一根刺。担心孩子心理问题，担心孩子智商受到影响，担心孩子视网膜上有黑点。为人父母，才理解了这种忧心。当妈之后，我仍然在与孩子的相处中，收获自己的成长。不是简单地为母则刚，而是对世界的理解，又深了一些，爱的更爱，恨的更恨。在孩子成长中，我也经常反思，要把这个世界的哪一面，呈现在年幼的孩子面前。

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一次难忘的复查

孩子三岁后，在幼儿园每年体检查视力，知情的老师都把孩子领过去递给大夫，“这孩子小时候眼睛不好，您再给查一遍”。孩子就一脸懵地查两遍，结果每次都不错，我也比较放心。长到三四岁，看照片总觉得孩子斜视，趁放假秒杀了本地专科医院斜视与小儿眼科的专家号，想去听听专家的意见，做个复查。

早晨七点的医院门诊大厅丨作者供图

4岁8个月的小羊羊，测视力0.8和0.7。一方面觉得视力不太好，另一方面又庆幸不是太糟。怀着矛盾的心情，我和孩子爸爸一起带她进了专家诊室。专家诊室门口设专人维持秩序，前台登记，严格一人一号，只允许直系家属陪同进屋。进屋刚想往前凑，专家的助手说你俩坐后面去！放下孩子，我俩灰溜溜退到后排的皮沙发上。

小羊羊独自坐在专家面前有点紧张，脚够不到地，她频频回头，偷偷挥手，自动变成静音模式。年长的专家像先知，又像一头蓄势待发的老年狮子王，虽然趴在树荫下打盹，但哪个动物也不敢放肆。他仔细看了孩子在北京的检查报告，问我们之前在哪看的眼睛。

孩子爸爸紧张得直磕巴：“在北京，人民医院。”

“找谁看的啊？”

“黎晓新。”

狮子王叹了口气：“你知道她是什么专业的吗？”

“不知道。”

“那你就找她看病？”

“孩子视力筛查没过，护士推荐去找她看。”

“她是视网膜专业的，你们应该挂视网膜科的号。”

得，费半天劲，挂错号了。

我像兔狲一样鼓起勇气插嘴：“我总觉得她有点斜视，找您看看斜视。”

狮子王拿出一副镜片有点乌的眼镜，架在孩子鼻子上，又拿出测试卡指指点点，低声和她交流。声音有多低呢，低到我俩听不见。孩子配合挺好。

“孩子生下来几斤？”

我还在心算1650克是几斤，孩子爸爸抢答：“三斤三两！”

狮子王说：“弄到这么大不错。”

我赶紧说：“我总是看她眼睛有点斜。”

狮子王写病历没回头：“眼睛没斜视，你们外行看不出来。如果想再仔细看视网膜，得挂视网膜的号，我这儿看着是没什么问题，孩子眼睛没毛病。”

这话高兴得我们全家出门吃了一顿涮羊肉。孩子也不知道发生了什么，就跟着吃吃喝喝。

愿时光像蒙太奇一样飞驰

一晃到现在，孩子眼底手术已经八年了，她也已经是小学生了。我们都还不错。这八年里我又切了骨肿瘤（参见《 我的骨肿瘤位置长得挺好，每个医生见了都想抠一下 》），换了股骨头（参见《 每天醒来都是倒计时，最后还是换了股骨头 》），恢复都不错，能上班不用吃药。

在忙碌生活的空隙里，偶尔也会想起频繁治病的那几年，感谢现代医学，感谢那么多医生护士的呵护。同时也觉得自己挺棒的，闯过了一关又一关，踏平坎坷成大道，走罢艰险又出发。忙碌平凡的生活，是一种享受，更是难得的幸福。愿时光像蒙太奇一样飞驰，留下的都是美好。

医生点评

李雅芬 | 山西省儿童医院（山西省妇幼保健院）新生儿重症医学科 主治医师

近年来，随着产科诊疗和监护技术进步、辅助生殖技术的应用以及生育政策的开放，我国早产儿出生率逐渐增加，特别是极早产儿（胎龄≥28周，＜32周）、超早产儿（胎龄＜28周）出生率均较以往明显增多。另外，随着新生儿重症监护诊疗技术不断提高，这部分早产儿的存活率也明显增加。

但早产儿各组织器官发育都极度不成熟，对外界适应能力差，易发生各种并发症。每一位早产儿都像文中的“小羊羊”一样，他们如同折翼的天使，需要一关一关去闯，如前期可能出现循环系统异常、颅内出血、电解质紊乱等，需要呼吸机支持、营养支持等；后期可能面临贫血、支气管肺发育不良、早产儿视网膜病、胆汁淤积等问题。只有经历了九九八十一难，才终会破茧成蝶。

其中，早产儿视网膜病（Retinopathy of prematurity, ROP）是常见的问题之一，它主要见于早产儿、低出生体重儿，是一种以视网膜血管异常增殖为特点的眼底疾病，目前仍是儿童致盲的主要原因之一。

ROP的发病因素很多，目前公认早产低体重是发生ROP的根本原因，胎龄越小、体重越低，视网膜发育越不成熟，ROP发生率就越高，病情也越严重。其次氧疗和ROP的发生存在一定关系，由于早产儿呼吸系统发育不成熟，前期通常需要呼吸机辅助通气，才能维持生命。而吸入氧浓度越高、吸氧时间越长及需呼吸机辅助通气者，ROP的发生率会更高，程度更重。但有些早产儿即使不吸氧也发生ROP，有些早产儿即使吸氧时间超过1个月甚至更长时间也没有发生ROP，所以说ROP的发生也有明显个体差异，可能和遗传有关。

而早产儿视网膜病是一种可防可治的疾病，合理用氧可显著减少ROP的发生，及时的筛查和治疗则对预防ROP致盲至关重要。

我国ROP筛查对象主要是：（1）胎龄＜34周或出生体重＜2000g早产儿；（2）出生体重＞2000g早产儿，但病情危重曾接受呼吸机辅助通气，吸氧时间较长者。首次筛查时间一般为出生后4~6周或矫正胎龄31~32周开始。大部分早产儿均需根据第一次检查结果，定期随访复查，即使出院后，仍需坚持眼科随访至足月，直至视网膜完全血管化为止。如果发生早产儿视网膜病需手术治疗者，一定要及时治疗，避免错过最佳的治疗时机。

其实，早产儿视网膜病并不可怕，它可防可治，只要按时筛查、定期随访、及时治疗，预后都是很不错的。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：大羊羊

编辑：Euler、黎小球

封面图：图虫创意

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